血友病男孩治病掏空家中积蓄 一点擦伤血流不止

隔三差五进医院 从不敢嬉戏打闹

回家休养的选择，背后是无奈。游镇平说:“得留着些钱备着以后给他看病买药。”

宏民3岁前，学走学跑都和常人无异，这让家人放宽心，或许这个孩子没有受到家里血友病“魔咒”影响。8年前的一天，期望被击碎。

“宏民摔在屋里的地上，把头给摔破了，血流不止。”游镇平赶紧把宏民送到医院，当时医生的话让游镇平一辈子都忘不掉:“孩子确诊是机体缺乏‘凝血九因子(凝血因子IX)’的乙型血友病，没法根治，你们要做好心理准备。”

游镇平不想放弃，举全家之力凑足费用，又找到“冻干人凝血酶原复合物”，在重症监护室观察了几天，终于把人抢了回来。但这只是病情反复折腾的开始。

类似的事情频繁发生，孩子隔三差五就得进医院治疗。宏民后来上学，不能跟其他小孩打闹。妈妈牵着他每天攀爬上下教学楼楼梯、进出卫生间——到现在11岁了，宏民却只读小学三年级，与同龄人相比要低两届，就是因为病情反复。

游镇平提到，家族里患血友病的人不止宏民一个，“他姨妈家的那个儿子，去年16岁，一次摔伤就流血不止，抢救不及时，走了。”

救命药常常断药 高额药费掏空积蓄

“他爸爸腰椎植入三根钢钉，去广东打工，每个月把挣下来的钱扣除生活费后全部寄回家里；他妈妈在村里经营了一家杂货店；我和老伴的退休工资、补贴，全部用于孩子的治疗费用。”游镇平说，自从孩子发病后，家里的钱基本都用完了，只差借外债了。

记者从《住院每日清单》上看到，仅仅8月4日一天，宏民的住院开销，就有1240.45元，其中包含每天两支的“冻干人凝血酶原复合物”费用，每支265元。

尽管日子过得捉襟见肘，但游镇平一直没有主动提请别人援助的事情。他唯一挂念的是孩子的救命药从哪里买得到。据第一医院血液科方志鸿副主任医师介绍，“目前尚无乙型血友病的根治方法，这是比较罕见的血友病，由于针对乙型血友病的“重组人凝血因子IX”在国内还没上市，目前的治疗主要药物是‘冻干人凝血酶原复合物’，这个药也十分紧张，不只是漳州，在厦门也曾发生过断药情况。”