男子8年前患怪病终身难愈 父母接连病故致他病情恶化

●接连打击让陈启昌病情恶化，治疗更耗光积蓄

●他只想早点好转，生活能自理，以免拖累家人

生病后，陈启昌与妻子一直相互支持。

厦门日报讯（文/图 记者何无痕）8年前的某一天，噩运敲了陈启昌的家门，从此，他幸福美满的生活被彻底打乱——他被诊断患有韦格纳氏肉芽肿，终身难以治愈，只能靠药物稳定，病情如果未能控制，有可能导致生命危险。

陈启昌坚强地扛下了命运，为了减轻家里的负担，他顶着不适的身躯打零工维持医药费，就连亲戚好心要帮忙，他也总是拒绝。但这次，这名铁血男儿还是垮了——春节前夕，疼他的父母相继在一个月内过世，而血管炎引起的并发症，让陈启昌四肢皮肤溃烂感染，并逐渐恶化。近日，他住进第一医院接受治疗，而家里的积蓄已全部用光，“我现在唯一的愿望就是好起来，这样我的家人才能过上正常的生活，不用被我拖累。”陈启昌说。

【苦熬八年】

怪病突然袭来 他坚强面对

昨日下午，记者在第一医院见到了躺在病床上的陈启昌，由于四肢起泡，导致他的皮肤严重溃烂感染，陈启昌的四肢只得被纱布包裹着，无法动弹，为了照顾陈启昌的衣食起居，他的妻子只得辞职，24小时看护。“我现在连吃饭都要人喂。”陈启昌苦笑道。

而这一切，与一种学名为韦格纳氏肉芽肿的血管炎有着密切的关系，2008年的某天，陈启昌突然咳嗽不止，发低烧，持续了几天后，家人将他送去医院检查，医生起初诊断为肺结核，但治疗了半个月，病情却越发严重，经过进一步的检查，才确定是患有韦格纳氏肉芽肿——终身无法治愈，只能靠药物稳定病情。

突如其来的打击，让陈启昌懵了。“但后面想想没有办法，只能坚强面对。”陈启昌说，确诊后，经过治疗他的病情暂时稳定，但由于每天都要吃药，隔两天就去医院点滴，他只得辞去工作，打零工赚取医药费，“家里就靠我爸妈的退休金，妻子的工资维持生计，我不能再让他们操心。”但由于患病导致陈启昌体力不支，运动量稍大，他就会喘不过气，“这也没什么，只要我挺住，都可以熬过去。”陈启昌说。

【变故突至】

父母接连病故 他伤心欲绝

原以为生活虽然不顺，但还是可以平静地度过，没想到春节临近，变故却一个接一个来——1月份，陈启昌的父亲突然去世，除夕前夜，陈启昌的母亲在睡梦中也突然离世。

父母的相继离世，让陈启昌十分自责，“父母这么突然离世，有原因就是最近为我的病情太操劳了。”原来，2015年国庆时，陈启昌的病情突然又严重起来，身上起了一点点的小水疱，“刚开始身上就一点，后来慢慢蔓延，水疱也越来越大。”陈启昌的病情，让父母十分操心，四处求医问药，东奔西跑。

随着时间发展，陈启昌的病情加重了，他经常整夜坐在客厅假装看电视，其实是因为腚下长了褥疮，无法躺下。但为了不让父母更加担心，他硬是强撑着不去医院，“如果我去医院，父母又要天天往医院跑，身子根本扛不住。”

父母相继病故，陈启昌终于扛不住了，安排好母亲的后事后，他紧接着就住进医院接受治疗。

【家人说】

他从来不愿意 让别人为他担心

父母的离世，让陈启昌无比伤心，而女儿读书的问题，也让陈启昌很忧心，上初三的女儿马上就面临关键的中考，但因为他的病情，妻子辞职，在医院 24小时陪护他，女儿只能自己照顾自己。 “我真的不希望自己的病情，拖累了我的家人，我想要快点好起来，至少能生活自理。”陈启昌说。

尽管如此，但在陈启昌患病期间，他却始终保持着笑容。“他就是这样一个乐观的人，一直带给大家欢乐，但他的痛苦永远都是自己扛，从来不愿意让别人为他分担和担心，他就是这样的一个人。”弟媳林佳媚含泪说，“但这次大伙实在是看不下去了。”

【医生说】

病情若继续恶化 或有生命危险

第一医院风湿免疫科主治医师黄鹤卿告诉记者，此次陈启昌主要的问题是血管炎引发的并发症之一，导致皮肤溃烂感染，如果病情继续恶化很可能会影响全身器官，导致生命危险。但棘手的是，由于陈启昌本身抵抗力偏弱，白蛋白也比较低，导致皮肤愈合能力比较差，“如果使用药物控制本身的病情，感染会加重，但如果治疗感染的问题，又可能会加重他本身的病情。”黄医生说。

如果您想帮助他 请拨打968820

对于陈启昌的病情，医生表示，现在最关键的是要加强营养，也可以适量补充球蛋白，让感染不要继续恶化，慢慢控制下来。但球蛋白等药物的费用较为昂贵，陈启昌的经济条件无法支付，而控制他本身的病情也是一笔巨大的开销。亲爱的读者们，如果你们想要帮助乐观坚强的陈启昌，请拨打本报热线968820，伸出你们的援手。