新生男婴患罕见皮肤缺失症 全身10%不长皮肤

徐女士说，儿子的部分伤口已愈合，就算全家举债也要治

东南网10月31日讯（海峡都市报记者）白白嫩嫩的，五官还精致，长大了，定会是个帅小伙。

可在诊断结果面前，这可能只是一位母亲的奢望。

昨晚7点多，解放军第175医院的一间病房里，徐女士看着手边酣睡的儿子，眼里却是满满的心疼。而奶奶方女士，更是在一旁偷偷抹泪，生怕吵醒了熟睡的孙子。

10月13日，徐女士的宝宝在厦门一家医院顺利出生。然而，儿子降生的喜悦，却被猝不及防的怪病一卷而空。

医生说，这是世界罕见的先天性皮肤缺失。宝宝全身有近10%的皮肤缺失，肌肉及血管脉络清晰可见。

到现在，徐女士连名字都来不及给孩子取，因为，这半个月一家人一直在奔波寻找医院收治刚出生的儿子。

好在终于是找到了。解放军第175医院28日收治孩子后，成立了专家组，也很快会商出了具体治疗方案。鉴于孩子的部分伤口已愈合，院方初定下周给孩子动第一次的植皮手术。目前，宝宝暂无生命危险。

母之痛

儿被诊出罕见病母子半月未见面

昨晚，徐女士躺在医院的病床上守着儿子，酣睡中的宝宝伸了个懒腰，“我下午要给他换尿布，他还以为我要给他换药，吓得哇哇大哭，不肯让我碰他”。说着说着，徐女士的眼圈又红了。

10月13日，农历九月初九，徐女士的宝宝在厦门一家妇幼医院出生。

“我记得很清楚，儿子出生那天是重阳节，我剖腹产后，就再也没有见过他。”徐女士的婆婆方女士说，小宝宝刚出生就被送进了重症隔离病房，因为医生称，宝宝的全身有多处皮肤缺失，最严重的部位是右下肢膝关节、小腿、足部，全身大概有10%的皮肤缺失，急需隔离治疗，“我们也不知道宝宝究竟怎么样，每天只能通过监控看，也看不到什么”。

儿子出世的喜悦，顿时一扫而空。徐女士说，她和丈夫都是莆田人，2003年开始在厦门打工，夫妻俩已有一个6岁的女儿，好不容易顺利产下儿子，却没想到儿子患上这种病，“我们不知道要怎么办”。而且，也有问过双方的亲属，家里没有人得过这样的怪病。

而考虑到从未见过这种疾病，加上孩子年龄太小，厦门的院方便建议徐女士到其他地方救治。