求助台湾骨髓库 5岁的地中海贫血儿找到生的希望

专家解读

我省多地“地贫”多发 可享专项救助

鹿全意主任说，地中海贫血是一种遗传性血液病，多数不能生存到成年。发病后，要靠输血维持，同时需配合使用祛铁剂。当血色素低于90g/L时，就应该输血，若输血不足，会严重影响孩子的生长发育。此外，由于长期输血，多余的铁无法排出体外，若不用祛铁剂，铁会沉积在心脏、肝脏、腺体，仍会有生命危险。“及时进行造血干细胞移植是目前唯一可治愈“地贫”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花费也更少。”由于患儿父母也是“地贫”基因携带者，很难再次生出健康的配型一致的孩子。在双亲配型不相合的情况下，虽可做半相合移植，但风险较大。移植完后，5年内需定期随访。

据介绍，“地贫”地域性明显，广东、福建、台湾的客家人不少是该基因的携带者，福建省龙岩、三明、漳州、宁德等地，也有不少携带者，他们婚后所生子女也会是携带者或重型“地贫”患者。

广东省针对“地贫”患儿已有专项救助政策。而在福建省“地贫”患儿尚未实行专项救助政策。2014年，中山医院基金会设立了专项基金，接受造干移植的地贫患儿可获得1万元以上的救助基金。