漫漫求医路 为找到回家的路 爸爸训练了他1年 “只要喜欢上一样东西,他就很痴迷,了解他的人都喜欢他,虽然不会表达,但他的世界很单纯。我们大人的耐心很重要,一旦没有决心继续下去,就等于放弃了这个孩子。”爸爸潘振华说道。 对于潘振华一家而言,陪伴潘泳霖成长的日子是段抹不去的梦魇。1998年,38岁喜得一子的高校老师潘振华,怎么也想不到,自己的孩子日后会患上重度自闭症。“那时候都不知道什么叫自闭症。”潘振华说,孩子一天天长大,却始终不见他叫一声爸爸,跟家人更是零交流,两三岁时还不会说话,不会点头摇头,甚至只会不顾危险地横冲直撞。 为消除心中疑虑,潘振华夫妻俩带着儿子开始了漫长的寻医之路,“北京、南京、上海、广州、青岛,几乎全国都走了个遍”。只要有路子,潘振华就去咨询,几年下来,接受康复、语言训练,虽然长久都未见好转,但也积攒了对自闭症孩子干预教育的方法。“孩子还是可教,但是大人所付出的辛劳,要比常人多出很多。” 潘振华说,5岁时的潘泳霖,有很长一段时间都不认得回家的路,“每天一溜出去就好几个小时,全家人都找不到他,最多的时候,一天要出去找三次。”这样下去不是办法,于是潘振华尝试用各种办法让儿子记住回家的路:带他认路灯、数路灯,在他耳边不断重复家的位置,普通的小孩可能说几遍就能记住,潘振华和家人却要重复多次,几个月、一年,就这样坚持了下来,小泳霖不仅在大人的帮助下找到了回家的路,日后还对寻路特别在行,如今就连路灯都成了他的最爱。 艰辛学艺路 屡次被拒终遇良师 已过钢琴十级考试 “他身上有闪光点,乐感好、守时、空间方位感好,能够敏锐地判断别人是否喜欢他。”泳霖的钢琴老师高够够如是说。 说起培养孩子学钢琴的历程,潘振华说,刚开始想都不敢想,培养一个普通孩子学钢琴尚且不易,更别说一个自闭症孩子。 如今一晃13年过去了,潘振华却带小泳霖坚持了下来。“是希望孩子将来能有个一技之长,更容易为社会所接纳,不被人嫌弃。”潘振华说道。 潘振华说,儿子4岁半时,第一次听到钢琴的声音就被吸引了。潘振华为他找来第一任老师陈芳,开始教他高音谱号。6岁时,为他买了一架电子琴,泳霖常坐在电子琴前胡乱弹奏,虽不能成曲,却让他沉静。为了小泳霖学钢琴,潘振华请了很多老师,但由于孩子太过特殊,最后都被一一拒绝。钢琴学习就此中断。 高够够的出现,让小泳霖的求艺生涯有了重大转折。高够够说,毕业实习那年接触到泳霖,认识第一天就被他严重的自伤行为吓住了,但他敏锐的乐感也足够让自己震惊,“没有受过专业训练,手无力,指关节、腕关节根本支撑不起,但却能用单手弹出他听到的儿歌旋律”。 事实上,泳霖的教学进行得十分困难。语言理解能力差,普通人一遍就能学会的内容,泳霖要学习几十遍;而且注意力极易分散,5分钟也很难坚持,常常要求还没有说完,他就到处游离。 为了把控住小泳霖的情绪,也为让他得到更好的训练,高够够特地到北京星星雨教育研究所进行了两个月的学习。果然,在够够的努力下,泳霖进步了,这下也让够够有了信心。她说,尽管对比普通小孩,自闭症孩子还是难教,但是却更有意义了。就这样,够够不仅成为了照顾他生活的知心姐姐,还教他音乐,把他真正领进钢琴艺术的大门。 15岁,小泳霖又有幸结识了厦大钢琴硕士陈瑶老师,专家的指导,使得他的钢琴演奏水平更加精益。今年7月,泳霖以良好的成绩通过了钢琴十级考试。 家长和老师说 潘振华(父亲):回想走来的这几年,十分不容易,也渐渐看到了孩子的成长。我们知道,他只要喜欢上一样东西,就会很痴迷,路灯也好,音乐也好,有时还会突然跑去很远的马路对面,站住不动,原来是要看落日晚霞。所以了解他的人都喜欢他,他的世界很单纯。 高够够(老师):这场音乐会,身边的家人朋友,还有小泳霖自己,都十分重视,我们特地带着他去挑选了演出服,花了500元拍摄了艺术照。或许他现在并不知道我们在为他做的这一切,但是只要看到他在钢琴前开心的样子,我们就知道这都是值得的。虽然他大多沉默寡言,但音乐会是他最好的表达。 陈瑶(老师):回首两年来的琴课,感慨良多,非常钦佩孩子的家长以及高够够老师的付出。至今记得第一次他父亲带着他来到我家拜访我的情景,无法自控地大声喊叫,满屋子到处乱窜、跳跃,手的动作无法自控,狠狠砸向我新买的钢琴。我本想拒绝泳霖爸爸成为他的老师的请求,但是我在澳洲音乐学校任教时,经由学校指派我教一名唐氏宝宝的经历提醒着我,每个孩子都有受教育的权利。我庆幸没有放弃他的音乐天赋。这两年来在泳霖父亲及高够够老师的配合下,孩子进步和成长了许多。虽然至今上课时,他手还是会失控挥舞砸向自己的脸,还会放声大叫,但我依然心疼这个孩子。每当看到他一次次的进步,我心里的欣慰胜过一切。 |
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