男孩身患“渐冻症”行走不便 全班从4楼搬到1楼

身患比癌症更可怕的绝症，一聪仍非常乐观。记者 陈璐摄

海西晨报讯（记者 陈璐 实习生 杨博雯）

杨一聪今年11岁，2年前不幸诊断出患有进行性肌营养不良症（编者注：该病俗称“渐冻症”，与英国天才物理学家霍金所患的是同一种病），肌肉逐渐萎缩。如今，一聪丧失了行走能力，每天上下学都由父母轮流背，十分不便。

今年9月，一聪就要上海沧延奎小学六年（1）班了，教室也将由原来的二楼搬至四楼。开学日子一天天临近，一聪妈妈有一个愿望，希望儿子的教室能留在低楼层。

记者将一聪妈妈的小心愿向延奎小学的校长反映。校长了解情况之后，与一聪的班主任颜惠英老师取得了联系，组织该班级所有的学生家长，开了一次网络征集意见会。

“我向每一位家长说明了一聪的情况，家长们都很支持，大家一致同意班级不搬到四楼，而学校也特地腾出了一楼的一间教室，留给了我们六年（1）班。”颜老师说，“以前都是‘少数服从多数’；而这一次，则是‘多数服从少数’。”

现在，延奎小学正为一聪所在班级搬到一楼紧张筹备着。颜老师说，虽然班级在一楼，会给年段活动的安排带来不便，可是克服这些不方便，就能给一聪更多的关爱。“在一楼，一聪爸妈接送方便，课间还可由同学们推着一聪到操场上散散步。”

颜老师告诉记者，自己去年开始带一聪所在的班级，学生们都很有爱心，对一聪很照顾。一开始，老师只安排了江惠铭一个人帮助一聪，没想到从那一天起，一个爱心接力的团队就自发组成了。每天，当妈妈送一聪来到学校时，便会有一个同学帮一聪拿书包、饮水瓶，而另一些同学就负责搀扶一聪走到教室；课间活动时，还会有同学搀扶他去上洗手间；放学时，同学们也会主动把一聪送到校门口。“一聪不能自己走路后，每次下课，总会有好多同学放弃外出玩耍，留下来陪他聊天。”颜老师回忆。

杨一聪：想当“世界主席”的“渐冻”少年

晨报记者 陈璐 实习生 杨博雯

患病2年，杨一聪一直很乐观，他相信自己总有一天会战胜疾病，并为此努力着。

一聪说，自己以前想当玩具设计师，现在想当“世界主席”，用自己的力量来帮助别人，“因为有很多人帮助过我，帮助别人能带来幸福”。

有时候，一聪也会因为自己的病黯然神伤。他曾向妈妈抱怨：“为什么我和别人不一样，不能正常走路？”一聪妈妈还没想好怎么回答，却听到一聪这样宽慰自己———“这有可能是上天给我的使命。要是有谁能能够治好我，那他也就能拯救其他像我这样的小孩了。”

一聪很懂事，他清楚地知道自己的病会给家里带来巨大的负担，只要一有空，他就在家里通过互联网做一些简单的工作赚钱。

乐观的一聪还向记者展示了他近期学会的特殊才艺———一聪妈妈用厚布将他的眼睛蒙上，记者随便从自己包里拿出一聪没见过的东西，他能准确地报出物体的颜色，他还能仅凭听、摸、闻猜出卡片上的内容。

一聪还表演了速记，花费1分钟记忆，便能将记者随机写出的20个单词倒背如流，随便指定一个，他都能答出对应的答案。

“这不是超能力，是他经过几个月的训练学会的。很多人不明白，为什么一聪得了这种病，我还花心思让他学技能；我只是想告诉大家，不管是什么样的孩子都有自己的价值，孩子在表演中也能找到自信。”一聪妈妈说。

“无论命运有多坏，人总应有所作为，有生命就有希望。单单靠社会援助只是杯水车薪，应该团结所有有困难的家庭共同来呼吁。”一聪妈妈表示，自己有意成立一个心灵会所，用来帮助所有需要帮助的人。

这种病比癌症更可怕

“进行性肌营养不良”全称是“导致肌肉萎缩的进行性肌营养不良症”，一种比较形象的理解是叫“渐冻人”，最著名的“渐冻人”是物理学家霍金，他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”，即神经发生病变，无法支配肌肉。

这是一种鲜为人知、比癌症更可怕的恶性疾病，临床表现为肌肉进行性萎缩无力，最后完全丧失运动能力。患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。目前世界上尚无有效治疗方法。