男孩身患“渐冻症”行走不便 全班从4楼搬到1楼

杨一聪：想当“世界主席”的“渐冻”少年

晨报记者 陈璐 实习生 杨博雯

患病2年，杨一聪一直很乐观，他相信自己总有一天会战胜疾病，并为此努力着。

一聪说，自己以前想当玩具设计师，现在想当“世界主席”，用自己的力量来帮助别人，“因为有很多人帮助过我，帮助别人能带来幸福”。

有时候，一聪也会因为自己的病黯然神伤。他曾向妈妈抱怨：“为什么我和别人不一样，不能正常走路？”一聪妈妈还没想好怎么回答，却听到一聪这样宽慰自己———“这有可能是上天给我的使命。要是有谁能能够治好我，那他也就能拯救其他像我这样的小孩了。”

一聪很懂事，他清楚地知道自己的病会给家里带来巨大的负担，只要一有空，他就在家里通过互联网做一些简单的工作赚钱。

乐观的一聪还向记者展示了他近期学会的特殊才艺———一聪妈妈用厚布将他的眼睛蒙上，记者随便从自己包里拿出一聪没见过的东西，他能准确地报出物体的颜色，他还能仅凭听、摸、闻猜出卡片上的内容。

一聪还表演了速记，花费1分钟记忆，便能将记者随机写出的20个单词倒背如流，随便指定一个，他都能答出对应的答案。

“这不是超能力，是他经过几个月的训练学会的。很多人不明白，为什么一聪得了这种病，我还花心思让他学技能；我只是想告诉大家，不管是什么样的孩子都有自己的价值，孩子在表演中也能找到自信。”一聪妈妈说。

“无论命运有多坏，人总应有所作为，有生命就有希望。单单靠社会援助只是杯水车薪，应该团结所有有困难的家庭共同来呼吁。”一聪妈妈表示，自己有意成立一个心灵会所，用来帮助所有需要帮助的人。

这种病比癌症更可怕

“进行性肌营养不良”全称是“导致肌肉萎缩的进行性肌营养不良症”，一种比较形象的理解是叫“渐冻人”，最著名的“渐冻人”是物理学家霍金，他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”，即神经发生病变，无法支配肌肉。

这是一种鲜为人知、比癌症更可怕的恶性疾病，临床表现为肌肉进行性萎缩无力，最后完全丧失运动能力。患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。目前世界上尚无有效治疗方法。