7月宝宝患“癫痫之王” 近百电极点埋入脑袋

　　手术成功或成全国最小电极埋藏者

这么小的孩子就做开颅手术！资料图

厦门晚报讯（记者 苏奇 通讯员 王逢鹏 姜美廷）上月，小萌（化名）因“癫痫之王”婴儿痉挛症在解放军第174医院神经外科接受手术，小小的脑袋中竟植入96个电极点，他也成为目前国内有报道的、最小年级的电极埋藏者。如今，小萌已经出院，情况稳定。

【心痛】

刚出生宝宝情绪不稳 频频点头查不出异常

小萌妈妈告诉记者，小萌是足月剖腹产，出生时完全看不出任何异常。后来，小萌因低血糖住进ICU，一周后才出院。

小萌的喜怒哀乐似乎比别的孩子更强烈，容易哭闹、睡不着觉，身边人都说这是新生儿常有的表现。可此时，小萌第一次出现单次点头症状，之后每天都会出现两三串的频繁点头。医生怀疑小萌有“脑瘫”，做了三天康复治疗，核磁共振检查也没有发现异常。半个月内，小萌点头有愈演愈烈之势，一点头就哇哇大哭。

【震惊】

宝宝竟患“癫痫之王” 可能与低血糖有关

小萌妈妈带上小萌发病时的录像给几个医生看，医生确定小萌患有癫痫，怀疑是婴儿痉挛症。小萌开始吃抗癫痫药物，可似乎无效果，出院后，点头发作次数仍一天天增多。

解放军第174医院神经外科主任姚一介绍，癫痫是严重危害人类健康的脑部常见病，而婴儿痉挛症（West综合征）则是一种发生在婴幼儿期的难治性癫痫综合征，被称为“癫痫之王”，90%起病在1岁以内，发病率约为万分之三到万分之五。姚一说，婴儿痉挛症多为症状性发作，发作表现包括点头、弯腰、眼向上翻、闪电样痉挛、鞠躬样痉挛、头向一侧旋转、不自主发笑等，每次痉挛约1至15秒钟，连续发生数次至数十次。

姚一说，常用的抗癫痫药物几乎无效，大多数患儿会遗留较为严重的后遗症，多数是因脑部器质性病变或遗传性代谢性疾病所引起。目前，在临床上只能一方面控制发作，另一方面积极寻找并清除病因。医生高度怀疑小萌的发病与低血糖有关。

【尝试】

脑电图高幅失律 无奈接受做手术

吃药近一个月，小萌每天的点头仍如期而至，还引起腹泻、咳嗽。小萌因咳嗽而呕吐，到最后都无衣可换了。

一位癫痫儿家长看到小萌妈妈给小萌喂红色药水，建议她到174医院做长程录像脑电图。

第一次的24小时动态脑电图显示小萌有明显的高幅失律，结合核磁共振及PET结果，最终确诊为婴儿痉挛症，医生建议做手术。

“这么小的孩子就做开颅手术！我们怎么也不能接受。药物治疗还没完全尝试，怎么能直接建议手术？”小萌妈妈不解。姚一解释，宝宝发生痉挛是脑部损伤异常放电引起的，吃药是控制不了的。3岁前的孩子大脑发育不成熟，可塑性强，如不及时治疗，孩子的智力、运动发育会明显落后。早期手术，去除放电原因，就有希望不发作，也不会因大脑持续放电而影响孩子发育。

尽管手术有很大的风险，但得知手术成功的案例不少，出于对医生的信任，小萌爸妈还是决定手术。

【煎熬】

八昼夜两次手术 病灶终成功取出

姚一介绍，植入式长程颅内电极监测是癫痫外科的一项“金标准”。但由于小萌年龄太小，手术风险极高。在此前报道中，国内最小的电极埋藏患者是5岁多，若手术成功，小萌将是最小的电极埋藏者。

第一次手术前，医生采用先进的神经中央监护系统、癫痫灶定位系统以及数字化癫痫诊疗评估系统，精准定位到小萌的病灶位于右侧枕顶沟，且十分隐蔽。第一次手术中，为减小损伤，医生做了6毫米颅骨钻孔，先将电极定好位，再在小萌颅内埋藏了96个电极点。

第一次手术后，小萌需要头带电极线，监测八个昼夜。其间如果发生感染、出血，都可能造成严重后果。四次换药，第八个24小时后，小萌终于迎来了第二次手术。幸好两次手术都十分顺利，经过精准定位，医生将宝宝脑袋里的癫痫灶顺利取出，切下一块硬币大小的硬硬的瘢痕样病灶。96个电极点也顺利取出。此时，小萌高幅失律已经消失。

住院的第31天晚上，小萌爸妈抱着二次术后的小萌复查脑电图，情况稳定，他们终于不用绷紧神经了。

【好转】

术后多次出现症状 预计三个月全康复

第二次手术后的第一天，小萌又有几次急性发作，小萌妈妈几近崩溃。看着光头宝宝难受的样子，长发的她也想理光头陪宝宝。接下来，小萌出现用药皮肤过敏、疑似发作，爸妈的心情也跟着大起大落。可喜的是，随着发作次数的减少，小萌出现明显的好转，重新发出笑声，脖子也硬朗起来，能左右翻身，扶着也能坐一会，这些都是小萌爸妈期待已久的。

姚一介绍，预计小萌术后3个月左右可以完全恢复。此后，复发的可能性非常小，且智力、运动发育都不会受影响。“往后的日子还很艰辛，希望和宝宝小心地翻过高山、越过海洋，一步一步走好。”小萌妈妈说。

【提醒】

照顾痉挛儿 小心再小心

一位家有婴儿痉挛症的家长在多年的照料之后，总结出了几点经验，供患儿家长参考。

避免磕碰

脑部意外磕碰极有可能造成患儿癫痫的再次或加重发作，家长要格外留意，尽量对有可能发生的危险有所预见。

注意饮食

减少肉类的摄入，尤其是羊肉、鱼肉，多食蔬菜、菌类。可将肉变成肉汤来食用，既有利于营养吸收，又不导致上火鼻塞生痰。病情严重的孩子在有痰或痰多的情况下易发病，尤其易导致大发作，所以平时要多吃一些去火的蔬菜或水果，不要让孩子暴饮暴食，尽量不食用反季节食物。

避免惊吓

尽量给孩子创造安静平和的环境，突然大声说话或其他非正常声音都有可能对孩子造成影响，并有可能在一定时期内形成条件反射，导致睡眠质量差或情绪紧张，甚至病情加重。

避免感冒

感冒时的发烧会直接导致发病，所以在日常生活中，要随时注意天气的变化，及时添减衣服。如有必要，一天的不同时间段要换不同的衣服。当有感冒前兆时，如打喷嚏，流清鼻涕时，要马上吃药，情况不严重时吃中药制剂，严重时吃西药，要尽量在最短时间内退烧，除吃药以外还要根据体温情况进行擦拭，并根据情况调整饮食。