【尝试】 脑电图高幅失律 无奈接受做手术 吃药近一个月,小萌每天的点头仍如期而至,还引起腹泻、咳嗽。小萌因咳嗽而呕吐,到最后都无衣可换了。 一位癫痫儿家长看到小萌妈妈给小萌喂红色药水,建议她到174医院做长程录像脑电图。 第一次的24小时动态脑电图显示小萌有明显的高幅失律,结合核磁共振及PET结果,最终确诊为婴儿痉挛症,医生建议做手术。 “这么小的孩子就做开颅手术!我们怎么也不能接受。药物治疗还没完全尝试,怎么能直接建议手术?”小萌妈妈不解。姚一解释,宝宝发生痉挛是脑部损伤异常放电引起的,吃药是控制不了的。3岁前的孩子大脑发育不成熟,可塑性强,如不及时治疗,孩子的智力、运动发育会明显落后。早期手术,去除放电原因,就有希望不发作,也不会因大脑持续放电而影响孩子发育。 尽管手术有很大的风险,但得知手术成功的案例不少,出于对医生的信任,小萌爸妈还是决定手术。 【煎熬】 八昼夜两次手术 病灶终成功取出 姚一介绍,植入式长程颅内电极监测是癫痫外科的一项“金标准”。但由于小萌年龄太小,手术风险极高。在此前报道中,国内最小的电极埋藏患者是5岁多,若手术成功,小萌将是最小的电极埋藏者。 第一次手术前,医生采用先进的神经中央监护系统、癫痫灶定位系统以及数字化癫痫诊疗评估系统,精准定位到小萌的病灶位于右侧枕顶沟,且十分隐蔽。第一次手术中,为减小损伤,医生做了6毫米颅骨钻孔,先将电极定好位,再在小萌颅内埋藏了96个电极点。 第一次手术后,小萌需要头带电极线,监测八个昼夜。其间如果发生感染、出血,都可能造成严重后果。四次换药,第八个24小时后,小萌终于迎来了第二次手术。幸好两次手术都十分顺利,经过精准定位,医生将宝宝脑袋里的癫痫灶顺利取出,切下一块硬币大小的硬硬的瘢痕样病灶。96个电极点也顺利取出。此时,小萌高幅失律已经消失。 住院的第31天晚上,小萌爸妈抱着二次术后的小萌复查脑电图,情况稳定,他们终于不用绷紧神经了。 【好转】 术后多次出现症状 预计三个月全康复 第二次手术后的第一天,小萌又有几次急性发作,小萌妈妈几近崩溃。看着光头宝宝难受的样子,长发的她也想理光头陪宝宝。接下来,小萌出现用药皮肤过敏、疑似发作,爸妈的心情也跟着大起大落。可喜的是,随着发作次数的减少,小萌出现明显的好转,重新发出笑声,脖子也硬朗起来,能左右翻身,扶着也能坐一会,这些都是小萌爸妈期待已久的。 姚一介绍,预计小萌术后3个月左右可以完全恢复。此后,复发的可能性非常小,且智力、运动发育都不会受影响。“往后的日子还很艰辛,希望和宝宝小心地翻过高山、越过海洋,一步一步走好。”小萌妈妈说。 |
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