厦门大学附属第一医院成立罕见病诊疗中心

第一医院成立罕见病诊疗中心

厦门日报讯（记者 楚燕 通讯员 陈雯）厦门大学附属第一医院日前成立罕见病诊疗中心。中心位于该院门诊B区1楼16、17号诊室，将为罕见病患者提供专业、精准的“一站式”诊疗服务。

罕见病，常被称为“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。目前已知的罕见病种类超7000种。数据显示，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。这些疾病往往病情复杂、诊断困难、治疗手段有限，给患者及其家庭带来沉重的身心与经济负担。近年来，国家对罕见病诊疗高度重视，今年7月，国家卫生健康委专门印发了《软骨发育不全等86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》，为相关疾病提供了诊疗规范。

厦门大学附属第一医院成立罕见病诊疗中心，是对国家最新诊疗指南的积极响应和实践。中心将依托多学科联合诊疗（MDT）模式，汇集神经内科、心内科、肾内科、血液科、儿科、检验科、影像科等多个临床医技科室的专家力量，为患者制定个体化诊疗方案，减少患者在不同科室间的奔波，提高诊断效率和准确性。