“惠厦保”每年报销50万医药费

全城托举罕见病患儿，厦门连续多年爱心接力

“惠厦保”每年报销50万医药费

东南网6月27日讯（海峡导报记者 钱玲玲）医疗保障，是民生之基，更是幸福之源。在我们身边，总有一些平凡而动人的故事，见证着医保的温度与力量。当贫困家庭因医保化解巨额药费之困，当重病患者因医保重燃生命之光，当银发长者因医保安享晚年无忧，医保制度正以润物无声的方式，为千家万户撑起健康保护伞。即日起，我们将带您走进真实医保故事，感受这份“医”路相伴的守护，见证医保惠民如何让幸福触手可及。

“星期一，Monday；星期二，Tuesday；星期三，Wednesday……”夜幕下，海沧区东孚街道的一栋民房里，传来一阵阵朗朗的读书声。

书桌前，9岁的小萱宝正在认真学习英语。3岁那年，她被确诊罕见病，厦门人民纷纷伸出援助之手，全城捐款80多万元，用爱心托举起这个小小的生命。6年过去，这个“企鹅宝宝”如今过得好吗？

全城捐款

开启“企鹅宝宝”治疗希望

很多厦门人都还记得，2019年，那个肚子鼓鼓、走起路来一摇一摆的“企鹅宝宝”。她是厦门首例“戈谢病”患者小萱宝。

戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，在世界范围内都属罕见病，治疗需终身用药。“一般的基础用药，医保报销了大部分费用，总体负担不重。但是戈谢病每个月都要打针，按她当时的体重，每年光是药费就高达73万元。”小萱宝妈妈周女士回忆说。

高昂的治疗费用令这个普通的家庭举步维艰。当年3月，本报推出系列报道《宝贝 只要你活着！》，持续关注小萱宝的艰难求生之路。很快，社会各界都关注到了这个特殊的小女孩，短时间内就捐献82万元爱心款，帮助她开启治疗的希望。

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