女童患“地中海贫血” 已花费五六十万 父母期待帮助

　　妈妈正在为病床上的小涵涵吸痰。

厦门日报讯（本组文/图本报记者席恺）发烧、呕吐、一天拉几十次肚子……来自江西赣州、患有重度地中海贫血症的3岁女孩涵涵，在厦门大学附属中山医院接受骨髓移植手术一个月后出现严重排异反应；数日前，孩子突然昏迷，医生两次下了病危通知。

家人几近绝望时，顽强的涵涵突然醒了过来！“爸爸妈妈，对不起！”听到孩子睁眼后的第一句话，涵涵的父母声泪俱下。“我们绝不会放弃孩子！”日前，涵涵的爸爸张先生拨打本报热线968820告诉记者，孩子治病至今已花费五六十万元，家中债台高筑，因孩子闯过了一关又一关，他相信孩子一定会好起来，盼好心人能给予帮助。

患儿昏迷四天忽然苏醒过来

2016年年底，不满2周岁的涵涵突然变了个样:平时乖巧懂事的她，忽然开始动不动就发脾气，白天睡觉，夜里一直哭到天亮。这样的状况持续了很长时间，张先生感到很纳闷。

“爸爸，我不舒服，很难受！”有一天，涵涵这样说。张先生急忙带孩子到医院做全面检查，确认她患有重度地中海贫血症，需要大量输血，以保证正常生活。

张先生辗转北京、天津、山东、广州、福州等地咨询，了解到孩子需要做造血干细胞移植手术，也就是骨髓移植。2017年4月，张先生来到厦门大学附属中山医院，为女儿做骨髓配型，半年多后，他们接到配型成功的通知。今年1月8日，涵涵进入移植仓进行手术，一个月后，手术完成，顺利出仓。不久后，张先生夫妇带着涵涵出院，回到在厦门的临时住处。仅仅过了一晚，孩子出现高烧、呕吐症状，他们只得回到医院。

张先生被告知孩子可能出现感染和排异，需要马上用药。“到现在已经一个多月时间，各种抗感染、抗排异的药都用过了，效果不好。”张先生说。

前几天，涵涵忽然昏迷，张先生夫妇接连接到两次病危通知。内心难受无比的张先生夫妇时刻守在孩子病床边，为她吸痰、擦拭。谁也想不到，涵涵在昏迷后的第4天，突然醒了过来。

“‘爸爸妈妈，对不起！’这是孩子睁开眼跟我们说的第一句话。”张先生忍不住落了泪。孩子坚韧的意志力让张先生重新燃起信心与希望。

父母花尽积蓄不愿放弃希望

张先生说，孩子生病至今，共花了五六十万元，术后的治疗费用远远超过手术费，“现在一天的治疗费用要一万多元。”

张先生已花尽积蓄，从亲友处借来的钱和从爱心筹集平台筹集到的善款共计10万多元，仅仅9天就花得一干二净，“医院也尽可能帮助我们，为孩子减免了一万多元的医疗费，我们十分感激。”

“孩子一天拉几十次，肠道的排异反应很严重，而肠道排异是所有排异反应中最严重、最难解决的。”厦门大学附属中山医院血液科主任鹿全意想了很多办法，但效果不是很明显。“孩子很坚强，有希望康复。”鹿全意表示，“希望大家能够给孩子和家人一些支撑，让孩子渡过难关。”

【捐助方式】

读者和市民朋友可以拨打本报热线968820，给予涵涵帮助和支持，为她鼓劲加油！

【相关资料】

地中海贫血

珠蛋白生成障碍性贫血，原名地中海贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病，由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。