一岁婴儿患罕见重病 三天经历两场大手术

厦门晚报讯（记者 朱俊博）昨天上午，1岁的航航被转入厦门市心脏中心接受治疗，他患有一种罕见的先天性心脏病——三尖瓣下移畸形。从今年3月至今，航航已住院三次，其间曾在三天内历经两场大手术，目前还未脱离生命危险。前期治疗已花掉30万元，如今，他的爸爸妈妈林银强和刘丽珍再也无力拿出15万元的手术费。

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分娩前4天做彩超，发现宝宝疑似患罕见病

28岁的林银强是厦门监狱的干警，妻子刘丽珍是集美区李林小学的教师，两人在2013年结婚，2016年4月12日生下了男宝宝航航。航航出生前4天，刘丽珍最后一次做彩超时，医生发现宝宝疑似患有三尖瓣下移畸形。但当时已由不得他们做决定，宝宝4天后顺利诞生。

“医生说，如果只是轻微的话，也不影响生活，活到七八十岁的患者也有，但如果严重的话，寿命短则一岁多，长则20岁左右。”林银强说，当时全家迎来新生命的喜悦还没过多久，就被阴影笼罩。

去年11月开始，航航出现呼吸困难，嘴唇发紫，停止发育等症状。林银强说，航航当时才7个月大，这些症状都是因心脏供血不足引起的。他们将航航送入医院检查，医生说除了患有三尖瓣下移畸形外，还患有中度肺动脉高压和房间膈缺损。

两次手术花光夫妻俩的积蓄，医生多次下病危通知书

林银强夫妇决定让航航接受三尖瓣修复手术。3月23日，航航被推进第一医院手术室，当时手术还算成功，可两个多小时后，航航还是因心功能差导致血压和血氧突然低于正常值，马上又被送入ICU治疗，此后的两天内，医生多次下了病危通知书。

3月26日凌晨，航航又做了姑息心脏手术，这次成功将病情控制住了。住院观察了一段时间后，航航于4月7日出院。两次手术花了12万余元，花光了夫妻俩的积蓄。

5月初，航航的病情再次出现反复，且出现了重症肺炎、全身过敏浮肿、呼吸困难等严重的并发症，再度被送入第一医院抢救，一直到昨日，航航的病情都没有好转，其间还出现过心衰和呼吸衰竭等险情。

换瓣膜手术费15万元，家长再也无能为力

昨日上午，航航被转至厦门市心脏中心，医生将对他做一次系统检查，来确定是否需要做手术。“医生说，身体能承受就可以马上做换瓣膜手术，如果承受不了就只能保守治疗，具体能活多久也不知道。”坐在ICU外的林银强对记者说。

刘丽珍坐在一旁，无法停止哭泣，不停在手机上翻看航航的视频和照片。刘丽珍说，从5月3日航航入院后，她就没有再抱过儿子，每天ICU只有半个小时的探视时间，夫妻俩也不敢去抱，只能摸一摸他的手臂和小脸，走出ICU后，夫妻俩抱头痛哭。

刘丽珍说，儿子身上插了呼吸管、胃管、股静脉注射管和腹膜透析管，医护人员担心他手脚乱动会将管子拔掉，就用被子将他的手脚压住，而且还注射了镇定药物，航航很多时候是在昏睡中，夫妻俩看着非常心疼。

摆在夫妻俩面前的，还有高昂的手术费。林银强说，最近两个月总计已花掉30万元，其中大部分是从亲戚、同事和同学那里借来的。换瓣膜的手术费在15万元左右，他们现在再也无力拿出这笔费用。