厦门某白血病患儿的生活日常 手脚被绑靠胃管进食

9岁的男孩豆豆躺在病床上，眼中充满着渴望

小乖看着动画片，雾化治疗就能够顺利完成

小乖的小脚小手已经被扎了很多针

小何沉默不语，始终保持一个姿势躺在床上看iPad

厦门日报讯 (记者 林路然 谢静 )“深圳罗尔为白血病女儿捐款事件”余温未退，相关信息也不时传进厦门大学附属第一医院的儿童病区——和罗一笑一样的15个白血病患儿住在这里。

40号病床，9个月大的小乖和父母“蜗居”在这。自10月31日查出急性淋巴细胞性白血病，小乖再也没有离开过医院，窗外的阳光显得格外遥远。

对于这些孩子和家庭，时间是漫长的。那些白口罩之下，有难以言说的辛酸、痛苦，更有永不消失的希望。我们走进这些孩子的日常生活，记录点滴，希望呈现他们最真实的状态，引起更多人关注。

有希望，总会战胜痛苦的。如今医疗水平不断提高，儿童白血病的5年治愈率已达到70%以上。许多孩子已成功摆脱病痛，快乐地奔跑在阳光下。

10个月前的那天，本应是13岁的小何小学四年级下学期开学注册的日子，她却突然舌尖出血。两天后，她住进第一医院的重症病房，确诊为白血病。与小何同一病房的豆豆，今年9岁，两个月前确诊为白血病。

相比小乖，这两个孩子都懂事了。在病房，他们有时沉默，有时暴躁。他们最希望的是:赶快好起来！

9个月的小乖

8个月大就查出白血病，如今已俨然是个“老病号”

只要放动画片再痛的治疗都不怕

【入院】

9个月大的孩子

手脚被绑靠胃管进食

入夜，病房寂静。

小乖依偎着吃奶，吃饱了会甜甜地笑。翻起衣袖裤管才能发现他和普通孩子的不同:白嫩的皮肉上，布满针眼。小乖今年2月出生，在8个月零2天时被确诊为急性淋巴细胞性白血病。

小乖一家是安溪人，辗转来到厦门第一医院时，小乖连哭喊的力气都没有了，只能痛苦地呻吟。医生看完血常规报告，立即把孩子送进重症监护室，“血小板数值极低，白细胞参考值超过普通孩子的几十倍，情况危急！”

小乖妈妈永远忘不了那时:怕孩子乱动，小小的手脚全被绑住，由于不能自主饮食，只能靠胃管进食。探视时，她戴口罩、穿防护服进病房，小乖仍然认出了她，气息微弱地唤着妈妈。“我好心疼，摸摸他的脑袋，才让他稍稍安心。”

【挣扎】

4小时被扎几十针

他父亲差点崩溃了

“太折磨人了，我们舍不得孩子受这份罪。”刚治疗几天，小乖爸爸李先生就两次动过放弃的念头，第一次是孩子进重症监护室时，第二次是孩子进行PICC置管术(在血管中预埋输液软管)。

由于白血病孩子必须日夜注射各种化疗药物，因此最好在血管内置入一根导管输液，以保护孩子的血管，避免感染。小乖太小，血管太细，为了寻找用于插入软管的血管，医生只能借助B超机，一边探测一边扎针。小乖细滑的小腿小手被扎了几十针，疼得哇哇直哭，妈妈在一旁吓得手脚发软，冷汗浸湿了衣服。

软管只能插进一部分就再也插不进去了，鲜红的血就顺着小乖手臂上的伤口往外涌，医生只能把管子抽出来……花了4小时都没能成功。小乖哭累了，歪着头睡着了。李先生说，他真不忍心看下去，只能在外头来回踱步。

隔天，小乖第二次尝试PICC置管术仍不能成功。让李先生欣慰的是，小乖浑身是伤，但没再哭闹了。当晚，李先生在朋友圈说:这么小的孩子遭这样的罪，我精神上都快崩了，真想带着孩子离开医院……看到孩子扎完针后依然可以坚强对我笑，我心里才能平复一些。

【治疗】

一天三袋抗生素

小屁股溃烂得很严重

记者见到小乖时，他还在睡觉，小手抓着病床围栏。小乖妈妈说，这是他住院后的习惯:只有抓着栏杆才能安睡。

“要是出了院，家里的床没有围栏，他会不会睡不着呢？”小乖妈妈偶尔会这么想。这是她才会有的苦恼。

小乖每天要输3袋抗生素。护士抓起小乖的小脚接上针管时，他不乐意地蹬腿。妈妈赶紧让他吃奶，小乖这才安静了——母乳是最管用的镇静剂。

一次骨髓穿刺，3次腰椎穿刺，经历了这些痛苦，小乖俨然成了“老病号”。如今，就连其他小朋友最不喜欢的雾化治疗，他只要看着动画片，就能配合医生完成。最近，由于化疗等原因，他的小屁股溃烂严重。现在，爸爸妈妈不敢让他穿纸尿裤，只能让他坐在纸垫上，一天最多得换上30多张。

【日常】

每顿快餐省1块钱

为孩子租房舍得花钱

小乖和妈妈睡在病床上，李先生在旁边支起一张小床。“我一离开他就哭，我也不敢带他出门，怕一吹风就感染了。”小乖妈妈说。

煎熬，但还是要慢慢摸索新的生活:李先生早上刚为小乖网购了一台理发器，每天还用笔记本记录小乖的情况:11.21，第二次腰穿，屁股仍然有破，微咳，嘴唇偏白；11.22，上午精神可以，下午会闹……这些都是原先隔壁床孩子的父母教的。

让小乖一家头疼的还有钱。一瓶生理盐水2元，一袋棉签5元……这些都被李先生列入支出清单。他因生意失败而负债，但他决定无论如何也要救孩子。“外头一份套餐就要11块，我找了好久，才找到一家实惠的，两素一荤只要10块钱。”

李先生在医院附近租了一间房，打算让小乖化疗后出院静养，尽管房租超预算三四百元，但李先生舍得:小乖要住的房子不能太杂乱，得有窗户。

过几天，李先生还要回安溪老家办些补助手续，“在安溪我睡不好觉，还是病房里的小床舒服，因为那儿离孩子近。”

希望也更近一些。刚开始，李先生以为白血病是不治之症，看到隔壁床孩子经过治疗恢复起来，他也充满了希望。

9岁的豆豆

因为化疗掉了睫毛，不怎么说话

病后变得暴躁

不愿让人探望

同病房的豆豆，住进来两个月了。

化疗带来的副作用之一是呕吐。妈妈打开百香果，往豆豆的嘴里喂，可是豆豆有口腔溃疡，勉强只吃了几口。妈妈只好拿着百香果，让豆豆闻，“这样会没那么想吐。”

豆豆是家中独子，眼睛大，睫毛长。妈妈摸着他掉光头发的小脑袋说，“如果不是因为化疗掉了睫毛，本来他的眼睛更好看。”

豆豆不怎么说话，想上厕所时就用手拍桌子示意妈妈。“以前他很斯文，但是生病后变得暴躁。”据妈妈回忆，两个月前豆豆被确诊病症后，就连平时形影不离的朋友都不想见面了，“不让人探望，还把电话按掉。”

记者来访时，豆豆将整个身体缩到了病床上不足半米宽的桌子下。只是偶尔，他也呈现出一个9岁男孩的调皮:将口罩拉到眼睛位置，然后再往下拉一点。

13岁的小何

休学住院，怕掉头发变成光头

她掉在枕头的头发

妈妈总是偷偷捡走

“从重症病房出来后，连续两晚，她在梦中大喊后惊醒。”小何的妈妈强忍住，不在女儿面前哭出来。

尽管家人努力隐瞒，但住院一周后小何还是知道了自己的病情。“她问我，为什么电视剧里的事会发生在她身上。她哭着求我，一定要救她。”那一刻，妈妈再也忍不住了，第一次当着女儿的面哭出声来，她告诉女儿:“我就是卖了房子，也要救你！”

“救”，是一个字，也是一段漫长的过程。妈妈说，这是小何的第六个疗程，因为病情反复必须频繁入院，她只好休学。

对于扎针输液，小何习以为常——护士将针头接入小何手臂，小何没皱一下眉头。她始终盯着手里的iPad，任由护士进针、妈妈将袖管卷起又放下。

事实上，一直到中午记者离开病房，4个小时内，小何都沉默不语，始终双臂托住iPad，妈妈说“她一天能看十几集。”

突然，她捡起掉落在棉被上的头发，递给妈妈。她害怕掉头发，怕自己变成“电视上光头的那样子”。其实，每天早晨，妈妈都要趁小何睡醒前，偷偷将枕头上掉落的头发捡走。

【链接】

第一医院

新发病例增加

截至目前，厦门肿瘤监测系统2010-2014年共发现白血病新发病例571例，其中儿童(14岁及以下)发病116例，约占20.32%。0-4岁组共58人发病，男女各29人；5-14岁组共58人发病，男性34人，女性24人。

近五年来，厦门儿童白血病发病率有所波动，但一直位居儿童癌症发病谱的首位，发病率约为7.96/10万。厦门大学附属第一医院儿科副主任医师郭碧赟也表示，从该医院的数据看，2004年医院只有十多例新发病例，但今年以来医院已接诊了40多例新发病例，10月至11月就有新发病例13例。部分为外来就诊病例。

五年治愈率超70%

郭碧赟介绍，医院内目前正在治疗的白血病儿童共15人，最大的13岁，最小的9个月。儿童患白血病80%以上是急性淋巴细胞性白血病。化疗是首选的治疗手段，一般治疗时长两年至三年，如果化疗结束，病情好转，每半年进行一次骨髓穿刺检查，直至发病之后的第五年为止。如今儿童白血病五年治愈率在70%以上。

病例增多三大原因

为何儿童白血病新发病例会增多？郭碧赟分析，儿童白血病的发病原因至今还未探明，与环境、遗传等都可能有关系。而增多的原因主要有三点，首先是就医就诊率有所提高，其次是诊断水平的提高，最后，环境恶化的因素也需考虑。

据市疾控中心提供的资料显示:白血病的发病机制目前尚不明确，较多的证据认为与某些病毒感染有关，或与过量接触放射性物质、某些化学物质如苯等有关。患儿自身的免疫功能低下也是发病的主要条件，增强体质可以减少致癌因素的侵袭。