大龄自闭症患者融入社会仍有困难 同事说他拖后腿

【编者按】

对公众来说，“星星的孩子”已经不是陌生的人群。自闭症患者的家庭也有意识尽早把孩子送去治疗，但效果却是因人而异。无论如何，这些孩子都会长大，他们的父母也会老去，到了那个时候，这些生活仍无法自理的大龄自闭症患者将何去何从？

今天，我们将走进两个大龄自闭症患者的家庭。两个孩子如今仍面临无法融入正常社会生活的问题，仍需要社会多一份关怀。

14岁的他

即将“毕业” 妈妈不觉欢喜反而忧

自闭症孩子马上要离开康复中心了，但生活上仍困难重重

江源经常把报纸撕成碎片。

■王芳做饭时，江源就坐在一边。

厦门晚报讯（文/记者 戴懿 图/记者刘东华）凌晨1点，卧室里还有“沙沙沙”的揉塑料声音。王芳（化名）侧躺着，努力保持眼睛睁开，她要盯着大儿子江源（化名）。江源已经躺下，但手里不停地摆弄着一根早已揉皱的吸管。

王芳忍不住打了个盹。没一会儿，她就惊醒了。一睁眼，江源已经不在床上了。王芳顾不上披件衣服，就赶紧跑到客厅。江源已经把神龛上的香灰弄得满地都是。

江源今年14岁，右耳先天残疾，没有听力，1岁多时还不会说话，到医院检查才知道患有自闭症。从5岁开始，江源就一直在位于仙岳路的残联康复中心接受治疗。康复中心学员的年龄上限是14岁，江源马上就要“毕业”了。毕业，普通人家的喜事，却让王芳觉得烦恼。

【夜晚】

孩子随时起床捣乱 妈妈只能睁着眼盯住

对王芳来说，夜晚是最难熬的。江源总是不肯入睡，或者说是根本睡不着。丈夫江明（化名）白天要工作，小儿子江滨（化名）也要上学，王芳总是让他们先睡，她则带着江源洗衣服，或者两人就在客厅坐着。

快到12点时，王芳带江源回卧室，让他躺下。不过，也只是躺着，江源还是玩弄手上的吸管。王芳也躺下，但丝毫不敢放松，因为江源随时可能爬起来，跑到客厅去搞出动静。

有一次，王芳不小心睡着了，迷糊中听到“嘭嘭”声。王芳循着声音追到厕所时，地面上已到处是水。沐浴露、洗发水都被扔进了马桶，水龙头哗哗流着水，江源满手都是泡沫，正在冲水，裤子都湿了。王芳把水龙头关上，把江源的手擦干净，带他换裤子，搬来椅子，让他坐在厕所门口，等她把厕所清理干净。

江源总是要玩到累了才睡，那时往往已经是下半夜。只有江源睡了，王芳才敢合眼。有时，江源一夜没睡，王芳也只能跟着一夜没合眼。但不论几点睡，每天早晨6点，王芳都要起床给全家人做早饭。她还要送江滨去上学，回家的路上还要去买菜。长期的睡眠不足让王芳深感疲惫，“和同学比起来，我老很多。”

【早晨】

爷爷准备好牙膏牙刷 还要一步步指挥刷牙

王芳回到家时，江源已经醒了。同住的爷爷已经帮他穿好衣服，牵着他到水池边，帮他挤好牙膏，递到手上，一边比划一边说“刷”。江源刷了两下又停了，爷爷再比划提醒他说，“刷！”反复几次，爷爷接过牙刷，把水杯递给江源，说“喝一口”，江源把水含在嘴里，爷爷说“呸”，江源才会把水吐出来。

之后，爷爷拧好毛巾，展开后递给江源。江源在脸上抹了两下，爷爷指挥，“洗眼睛、洗嘴巴、洗耳朵、洗鼻子。”洗漱完毕，爷爷领着江源吃早饭。前几天，江源忽然喜欢吃寿司，爷爷一大早就到早餐车买了几个寿司。可这回，江源只咬了一口就不吃了。爷爷再拿给他吃，他别过头就是不吃。爷爷只好下楼买面包，王芳把面包掰成小块，塞到江源的嘴里。

江源在10岁时患上癫痫，要一直服药。这两年，因为换药，他的好胃口也消失了，特别挑食，昨天还喜欢吃的东西，今天可能就不吃了。王芳只能每天变换花样。炖鱼汤，江源不喝，王芳一勺一勺地喂，喝了两口，江源扭过头，不肯再张嘴。第二天，王芳改炖肉汤，江源依旧如此。有一回，爷爷买了汉堡，江源一口气吃掉一个。第二天，爷爷又买了汉堡，可江源吃了两口就不吃了。王芳让爷爷把汉堡吃了，爷爷把汉堡放进冰箱，“要是等会儿他要吃呢？”江源最终也没再吃那个汉堡。

【白天】

妈妈一转身没留意 他可能就制造麻烦

康复中心的老师告诉王芳，尽量让江源多帮忙干活。王芳尝试带江源去买菜，让他帮忙提菜，但江源不肯，王芳再次要求，“你得自己拿。”江源就直接把东西丢在地上，最终王芳还是要自己拿。有时候在家，江源把水弄倒了，王芳让他拿拖把擦一下，他就来回推着拖把，也不管哪里没擦到。“他洗不干净，我要重新洗一次，更累。”

在家里，王芳总是把小东西藏起来，生怕一不留神，江源就塞进嘴里。有一次，江源不知道从哪里拿到一枚一元硬币，塞到嘴里。结果，硬币滑入喉咙卡住，小脸憋得通红。王芳连忙叫出租车送医院，所幸江源在车上吐出来了。

王芳做饭时，就把江源带进厨房，搬把椅子，让他坐下。坐了一会儿，江源起身想走，王芳立即“命令”他坐下，江源又乖乖坐好。再一会儿，江源起身，拉了拉王芳的衣服。王芳知道他要上厕所了，就带他去。即使是上厕所，王芳也要一直盯着江源，生怕他“制造麻烦”。

有时，王芳起身上厕所，一回来就看见江源把纸巾撕得满地都是，还拿着一只盒子准备丢出窗外，王芳只能赶紧阻止。有一次，王芳转身倒水，江源看见门没锁，就跑了出去。王芳追出门，已不见人影，找了一通，才在松柏公园找到江源。

【声音】

从未听他叫一声“妈妈”

如今，即将从康复中心“毕业”的江源让王芳忧心——江源需要人时刻盯着，“毕业”就意味着家人要24小时全天候看着。王芳原来希望江源进了康复中心，情况有一些改变，但“100个自闭症患者就会有100种不同表现，治疗是很深的话题”，现实有些落差。

王芳说，这么多年来，江源从来没有叫过她一声“妈妈”。有时，他会莫名其妙地哭、大叫，又会突然大笑，“我从来不知道他的内心在想什么。起初，我们一直希望他能好起来，却一次次地失望。既然不能改变他，那就只有接受他，包容他。”　　　　　　　　　　　

23岁的他

工作时不会变通 同事说他拖后腿

部分大龄自闭症患者走上工作岗位，但无法适应，只能离职

■客厅的桌上放着周强做的串珠盒。

周强喜欢唱歌，经常在家里录歌。

厦门网-厦门晚报讯（文/记者 戴懿 图/记者刘东华）早晨7点，闹钟响，周强（化名）起床穿衣，然后进了厕所，关在里面“洗漱”。半小时后，他才开门出来，拿起一张纸巾，慢慢擦了一下脸，停下来，好像在想什么。

妈妈王文梅（化名）有些忍不住，“现在都几点了，你还没吃饭！”被这么一说，周强在原地不动了，大约站了五六分钟，才挪了地方，“越盯着他，他站得越久。”周强发觉时间不够了，才赶紧把面包往嘴里塞，一不小心就噎住了。

23岁的周强在小学时，被诊断患有自闭症，有智力残疾。和江源不太一样，周强曾到特教学校、福乐家园学习，还曾走上工作岗位，却发现依然是困难重重。

【学习】

福乐家园里做绣活 曾多次被老师表扬

“福乐家园”是厦门市委市政府为民办实事项目之一，也是智障残疾人的庇护工场，以公益性为主，通过技能培训和康复训练，提高学员的自理、交往和劳动能力。福乐家园根据智力情况来决定是否接收学员，部分自闭症患者也在其中。学员年龄从18岁到40岁不等，从事手工劳作会有相应的劳动津贴。

2010年7月，周强进入福乐家园。当时，福乐家园老师教其他人做丝带绣，周强总是斜着眼睛看，老师就让他试一下。后来，周强开始学习十字绣，老师教他从哪里下针，从一针两针到一行，慢慢绣起来。但要是老师在忙其他事，周强绣完一行，就坐着等，既不吭声，也不接着绣。只有等老师告诉他从哪里继续绣，他才动手。

在老师的指导下，周强用了3个月时间，完成第一幅作品《福》，卖了250元，他特别高兴。从第二幅作品开始，老师发现周强有了变化，遇到问题会主动向老师求助，十字绣花色也从单色慢慢绣到了复杂的牡丹。因为在特教学校学过串珠，周强还能串出一些复杂的动物造型。每次有人来福乐家园参观时，老师都会提到周强，他总是笑得嘴都合不拢，因此总是期待有人来参观。

【入职】

早晨不能按时起床 上班时间一再推迟

2012年6月，周强离开了福乐家园。他在一次残疾人就业招聘中，被一家快餐连锁店聘为员工。

刚开始，周强的表现很好，做事专注，能坚持把一件事做好。福乐家园园长说，当时，企业还转告家园，说如果有像周强一样的学员，还要推荐给他们。但一段时间后，情况变了。

在福乐家园，周强的做事速度慢，老师都能包容。但到了工作岗位上，老板要求员工速度快，甚至要随机应变，周强开始应对不来。有时，周强正在包鸡肉卷，同事忙不过来，让他去帮忙拿东西，他不去，同事就会说他拖后腿。周强的工作也从包汉堡、打米饭，变成做卫生。

周强说:“上班的时候，有的同事对我好，有东西会分给我吃，但是有的人对我不好，一直骂我。”说起上班的日子，周强显得不那么开心了。“之前那家的员工裤没有口袋，自己的东西放在柜子里，两个人用一个柜子，我很怕东西丢了。”

周强的担心是有原因的。他的家境不好，小时候把旧报纸带到回收站去卖，回家时钱却不见了，“我很害怕，不敢让妈妈知道。”在快餐店上班时，周强怕钱放在柜子里丢了，就把钱夹在姓名牌后面，结果还是丢了100元。“我很害怕，不敢告诉我妈，但是管理人员还是给我妈妈打了电话，后来妈妈不给我那么多钱了，每次只给10元，最多50元。我觉得太少了，我很少花钱，但是还是要带些钱，以备（不时之需）。”

快餐店8点上班，但周强9点还没到。快餐店为了照顾他，把他的上班时间推迟一小时上班，但他还是迟到，再推迟一小时到10点，他也是迟到。王文梅说，周强就是起不来。到了下班时间，王文梅却迟迟没见到他回家，打电话到快餐店一问，得到的答复是:早就下班了。可周强呆呆地坐在员工休息室，已经2小时了，怎么也问不出原因。

一次，福乐家园园长在路上偶遇周强。周强说:“园长，如果有人来家园参观，就叫我回来吧！”为了能回福乐家园，周强甚至把休息日安排在周一至周五期间。周强告诉王文梅，他不想干了。王文梅说:“我们签了合同，坚持到合同到期好不好？”

【离职】

重新回到福乐家园 老师认为他退步了

2015年5月31日，周强的合同终于到期，7月，他回到福乐家园。但这次，老师觉得他“退步”了。

以前，周强能把整个房间扫干净，即使有地方没扫到位，稍微提醒，他就会去扫好。现在，老师提醒他以后，他就在那个地方一直扫，如果不叫他换地方，他就不换。串珠时串错了，他也不像以前那样慢慢拆开，而是很用力，一不小心就把线扯断了。洗碗时，他不敢靠近水池，离得远远的，一边洗，双脚还一边交换跳，好像水会溅到脚上一样。这一切，老师都看在眼里，“他的动作幅度特别大，好像特别紧张，生怕自己做错什么事，我们也不敢说他什么。”

周强比以前更渴望表现，不仅是希望手工活得到认可，还想要登台唱歌。周强说他从初一年级时就喜欢唱歌，但王文梅并不知道。直到在特教学校的一次表演会上，周强第一次登上舞台，王文梅才知道他喜欢唱歌。晚上在家时，周强就在电脑前听歌、唱歌。他用了一个月时间练习唱《最浪漫的事》，单单记歌词就花了半个月，之后在福乐家园的联欢会上演唱，反响还不错。“我很想上舞台，像电视里的人一样。”

尽管在福乐家园里更自在，但周强说:“我还是想去上班，在家园靠手工赚钱很少，我需要工资。”王文梅也曾和他说:“我有一天会老，到时候没人赚钱你怎么办，你得会养活自己。”周强说:“让我先休息一年吧！”

其实，周强时刻想着赚钱。在记者采访时，他从口袋里掏出两个杯垫，是他自己做的，问道:“姐姐，你有朋友需要杯垫吗？我想好了，1个10元，可以接受吗？”