【编者按】 对公众来说,“星星的孩子”已经不是陌生的人群。自闭症患者的家庭也有意识尽早把孩子送去治疗,但效果却是因人而异。无论如何,这些孩子都会长大,他们的父母也会老去,到了那个时候,这些生活仍无法自理的大龄自闭症患者将何去何从? 今天,我们将走进两个大龄自闭症患者的家庭。两个孩子如今仍面临无法融入正常社会生活的问题,仍需要社会多一份关怀。 14岁的他 即将“毕业” 妈妈不觉欢喜反而忧 自闭症孩子马上要离开康复中心了,但生活上仍困难重重
江源经常把报纸撕成碎片。
■王芳做饭时,江源就坐在一边。 厦门晚报讯(文/记者 戴懿 图/记者刘东华)凌晨1点,卧室里还有“沙沙沙”的揉塑料声音。王芳(化名)侧躺着,努力保持眼睛睁开,她要盯着大儿子江源(化名)。江源已经躺下,但手里不停地摆弄着一根早已揉皱的吸管。 王芳忍不住打了个盹。没一会儿,她就惊醒了。一睁眼,江源已经不在床上了。王芳顾不上披件衣服,就赶紧跑到客厅。江源已经把神龛上的香灰弄得满地都是。 江源今年14岁,右耳先天残疾,没有听力,1岁多时还不会说话,到医院检查才知道患有自闭症。从5岁开始,江源就一直在位于仙岳路的残联康复中心接受治疗。康复中心学员的年龄上限是14岁,江源马上就要“毕业”了。毕业,普通人家的喜事,却让王芳觉得烦恼。 【夜晚】 孩子随时起床捣乱 妈妈只能睁着眼盯住 对王芳来说,夜晚是最难熬的。江源总是不肯入睡,或者说是根本睡不着。丈夫江明(化名)白天要工作,小儿子江滨(化名)也要上学,王芳总是让他们先睡,她则带着江源洗衣服,或者两人就在客厅坐着。 快到12点时,王芳带江源回卧室,让他躺下。不过,也只是躺着,江源还是玩弄手上的吸管。王芳也躺下,但丝毫不敢放松,因为江源随时可能爬起来,跑到客厅去搞出动静。 有一次,王芳不小心睡着了,迷糊中听到“嘭嘭”声。王芳循着声音追到厕所时,地面上已到处是水。沐浴露、洗发水都被扔进了马桶,水龙头哗哗流着水,江源满手都是泡沫,正在冲水,裤子都湿了。王芳把水龙头关上,把江源的手擦干净,带他换裤子,搬来椅子,让他坐在厕所门口,等她把厕所清理干净。 江源总是要玩到累了才睡,那时往往已经是下半夜。只有江源睡了,王芳才敢合眼。有时,江源一夜没睡,王芳也只能跟着一夜没合眼。但不论几点睡,每天早晨6点,王芳都要起床给全家人做早饭。她还要送江滨去上学,回家的路上还要去买菜。长期的睡眠不足让王芳深感疲惫,“和同学比起来,我老很多。” 【早晨】 爷爷准备好牙膏牙刷 还要一步步指挥刷牙 王芳回到家时,江源已经醒了。同住的爷爷已经帮他穿好衣服,牵着他到水池边,帮他挤好牙膏,递到手上,一边比划一边说“刷”。江源刷了两下又停了,爷爷再比划提醒他说,“刷!”反复几次,爷爷接过牙刷,把水杯递给江源,说“喝一口”,江源把水含在嘴里,爷爷说“呸”,江源才会把水吐出来。 之后,爷爷拧好毛巾,展开后递给江源。江源在脸上抹了两下,爷爷指挥,“洗眼睛、洗嘴巴、洗耳朵、洗鼻子。”洗漱完毕,爷爷领着江源吃早饭。前几天,江源忽然喜欢吃寿司,爷爷一大早就到早餐车买了几个寿司。可这回,江源只咬了一口就不吃了。爷爷再拿给他吃,他别过头就是不吃。爷爷只好下楼买面包,王芳把面包掰成小块,塞到江源的嘴里。 江源在10岁时患上癫痫,要一直服药。这两年,因为换药,他的好胃口也消失了,特别挑食,昨天还喜欢吃的东西,今天可能就不吃了。王芳只能每天变换花样。炖鱼汤,江源不喝,王芳一勺一勺地喂,喝了两口,江源扭过头,不肯再张嘴。第二天,王芳改炖肉汤,江源依旧如此。有一回,爷爷买了汉堡,江源一口气吃掉一个。第二天,爷爷又买了汉堡,可江源吃了两口就不吃了。王芳让爷爷把汉堡吃了,爷爷把汉堡放进冰箱,“要是等会儿他要吃呢?”江源最终也没再吃那个汉堡。 【白天】 妈妈一转身没留意 他可能就制造麻烦 康复中心的老师告诉王芳,尽量让江源多帮忙干活。王芳尝试带江源去买菜,让他帮忙提菜,但江源不肯,王芳再次要求,“你得自己拿。”江源就直接把东西丢在地上,最终王芳还是要自己拿。有时候在家,江源把水弄倒了,王芳让他拿拖把擦一下,他就来回推着拖把,也不管哪里没擦到。“他洗不干净,我要重新洗一次,更累。” 在家里,王芳总是把小东西藏起来,生怕一不留神,江源就塞进嘴里。有一次,江源不知道从哪里拿到一枚一元硬币,塞到嘴里。结果,硬币滑入喉咙卡住,小脸憋得通红。王芳连忙叫出租车送医院,所幸江源在车上吐出来了。 王芳做饭时,就把江源带进厨房,搬把椅子,让他坐下。坐了一会儿,江源起身想走,王芳立即“命令”他坐下,江源又乖乖坐好。再一会儿,江源起身,拉了拉王芳的衣服。王芳知道他要上厕所了,就带他去。即使是上厕所,王芳也要一直盯着江源,生怕他“制造麻烦”。 有时,王芳起身上厕所,一回来就看见江源把纸巾撕得满地都是,还拿着一只盒子准备丢出窗外,王芳只能赶紧阻止。有一次,王芳转身倒水,江源看见门没锁,就跑了出去。王芳追出门,已不见人影,找了一通,才在松柏公园找到江源。 【声音】 从未听他叫一声“妈妈” 如今,即将从康复中心“毕业”的江源让王芳忧心——江源需要人时刻盯着,“毕业”就意味着家人要24小时全天候看着。王芳原来希望江源进了康复中心,情况有一些改变,但“100个自闭症患者就会有100种不同表现,治疗是很深的话题”,现实有些落差。 王芳说,这么多年来,江源从来没有叫过她一声“妈妈”。有时,他会莫名其妙地哭、大叫,又会突然大笑,“我从来不知道他的内心在想什么。起初,我们一直希望他能好起来,却一次次地失望。既然不能改变他,那就只有接受他,包容他。” |
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