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众人捐款筹办钢琴音乐会 18岁自闭症男生演奏13首曲目

2015-10-19 16:41  谢雨真 来源:厦门网  责任编辑:刘玮   我来说两句
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【有欣慰】

上课时沟通有障碍,记谱能力特别强

1岁时,潘泳霖会说爸妈等简单词汇,到1岁半时,反而不会了,连点头、摇头都不会了,3岁时,被诊断为“重度自闭症”,4岁半开始学习音乐,之后曾中断。11岁时,潘泳霖开始学习钢琴,两年前,他又跟随拥有两个硕士学位的陈瑶学习,钢琴演奏水平提高得很快。今年7月,潘泳霖以“良好”通过钢琴十级考试。

陈瑶说,给潘泳霖上课比较特殊,有时一句话要重复10遍,还不清楚他听进去多少,课后还需要反复陪练。“上课时,他会简单地和我说‘陈老师好,陈老师再见’,觉得难的时候,会说‘难’或者‘哭哭’,但没法完全沟通。”

不过,陈瑶认为潘泳霖的优点不少,弹得也挺好。如他的记忆力特别强,有些曲目过了很久没弹,他还能在短时间内回忆起来,比其他学生要快,视谱能力也强。此外,他平时喜欢在电脑上做音乐,自己创作,具备一定的即兴演奏能力,弹琴时还不需要看琴键。

弹琴时,潘泳霖一定要把曲目弹奏完毕,哪怕是老师、父母中途叫停,他也不会停下,除非是强行把他的手用力拉开,“注意力还是很集中的”。在台上演奏时,潘泳霖不容易紧张,因为好奇,他还会边弹边看台下观众,看他们的反应。曾有一次,潘泳霖演奏结束后,不是回到后台,而是直接走到台下观众席中。

【有心酸】

情绪经常不受控制,家人要寻找经常消失的他

潘振华说,前晚的演出有两个“没想到”,没想到几乎满场,没想到儿子演奏了13首曲目,从来没演奏这么多。然而此番成就背后却隐藏了很多心酸的故事。

一开始,潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流,因为他基本上是拒绝交流的。“自从发现孩子是自闭症,整个家就完全围着他转。”

但潘泳霖的情绪经常不受控制,还一度出现自残行为,在青春期时曾把自己打得鼻青脸肿,家里的东西总是被他砸坏。甚至第一次到陈瑶家学琴时,他拼命猛砸钢琴,四处乱跑。“有几次,我们实在受不了,把地下室打扫好,准备装修完让他住进去,但还是没忍心。”

此外,潘泳霖还会经常消失,家人需要四处寻找,印象最深的一次竟是找了八九个小时。“他的睡眠需求非常少,不仅晚上睡得晚,白天也不睡,经常到半夜三四点,我们还要陪着他。”

【有回报】

他的感情其实很敏感,只不过表达方式不同

很多人以为自闭症孩子是没有感情的,但潘振华说其实他们的感情很敏感,甚至超过普通人,只是表达方式不同。有一次,潘振华从江西开车带潘泳霖和他的小叔回家。出发前小叔还在上洗手间,潘振华和潘泳霖先上车,潘振华假意要先走,潘泳霖说,“爸爸别走,小叔还没上来。”潘振华假装不理,潘泳霖打开车门,跑到洗手间门口大喊:“小叔快点,我们要走了!”

有回去学琴时,看到老师身体不舒服,潘泳霖会说,“姐姐要休息,我一个人练,你在旁边听。”有一次,老师和潘振华去听课学习,到晚上七点多才回家,发现潘泳霖已经做好饭菜在等待,把他们都感动得哭了。

目前,国内针对大龄自闭症患儿的专门机构几乎是缺失的,潘泳霖的家人希望该领域能有所发展,也希望潘泳霖的情感表达、情绪调整和控制力能更上一层楼。

【人物特写】

【链接】

本报关注自闭症儿童

获全国妇联的慈善奖

2012年3月7日,本报正式启动“爱在阳光下”全国关爱自闭症儿童家庭行动。近一年里,本报对多名自闭症家庭进行报道,深入挖掘他们的故事,直接反映这个群体的困境,注重营造积极的舆论氛围,唤起市民的爱心。本报因此获得由全国妇联颁发的中国妇女慈善奖(贡献奖),全国仅两家地方媒体获奖。

去年大黄鸭来厦,是全国自闭症儿童家庭关怀行动中的另一项活动。本报积极承办,并组织开展小黄鸭义卖、爱心集市等多场爱心活动,掀起关爱自闭症儿童的热潮。“我感受到厦门对慈善事业的支持和关注。”活动主办方代表、中国妇女发展基金副理事长兼秘书长秦国英有感而发。

(记者 谢雨真)

  

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