厦门：婴儿患罕见胆道锁闭 昂贵医疗费愁煞全家

厦门晚报讯（文/图 见习记者 张婧玮 记者 王绍亮 实习生 陈燕婷）小儿子小埸洋患了罕见的胆道锁闭，泉州苏耀杰却一家三口分居两地，他在厦门赚钱，妻子带着儿子赴上海治病。如今，小埸洋又要进行第二次手术，高昂医疗费成了救治小埸洋的“拦路虎”。心力交瘁的苏耀杰致电本报，希望社会上的爱心人士能伸出援助之手。

宝宝含着奶嘴被推进手术室 出生近9个月有7个月以医院为家

记者见到苏耀杰时，他一脸疲惫，背着一个双肩包，里面满满的全是儿子的病历和各种化验单、缴费单。苏耀杰说，儿子满月后黄疸仍未退，医生怀疑孩子患有胆道锁闭，建议3个月内进行“葛西手术”。尽管手术风险大，费用高，还需要远赴上海找专家手术，夫妻俩仍毫不犹豫地带孩子前往上海复旦大学附属儿科医院，于今年2月16日进行了手术。

看着70天大的宝宝含着奶嘴被推进手术室，妈妈濒临崩溃。“他还那么小就要手术，不能向我们说他的痛苦，我们能做的就是尽力照顾好他，治疗他，为他祈祷。”苏耀杰说。

术后几天孩子恢复良好，黄疸逐渐退去，儿子从一个“小黄人”慢慢变白了。家人们刚松了一口气，可厄运又至。孩子出院后不到一天，又发高烧住进了医院。

“小孩出生到现在快9个月，只有第一个多月是在家里度过的，其余时间都在医院和针管、药剂在一起，以医院为家。”苏耀杰嘴角泛起苦笑。

每天必须打高级抗生素 双手双脚满是针眼再扎不进针

苏耀杰说，儿子太瘦小了，因为这个病也吃不了多少，不怎么能消化。现在尽管快9个月，体重只有12斤左右。

苏耀杰说，小埸洋做完手术到现在6个多月了，其间反复发烧反复住院，每天必须依赖高级抗生素，只要上午一停药下午就发烧。双手双脚满是针眼再扎不进针了，头上、颈部也都扎了好几次。现在打针要找医院很有经验的老护士，进打针室一待就是半个小时、一个小时。

“孩子现在看到穿白衣服的人脸色都变了，会哭会闹。”苏耀杰说起孩子的打针经历，眼中隐隐有泪光。

7月中旬，苏耀杰请假去了上海，在医院照顾了一个月才回来上班，要赚钱给儿子治病。但是，经历过一次手术，已经花光了以前的积蓄，能借的都已经借了。如今要面临第二次手术，一二十万元的手术费成了“拦路虎”。

家人亲朋劝他们放弃，但每次看到孩子偶尔露出的笑脸，夫妻俩都舍不得:“看着他那么瘦瘦小小的一个，真的很可爱，是我们把他带到这个世上的，我们要对他负责，要尽力，他毕竟是一条生命。”