厦门：婴儿患罕见胆道锁闭 昂贵医疗费愁煞全家

术后几天孩子恢复良好，黄疸逐渐退去，儿子从一个“小黄人”慢慢变白了。家人们刚松了一口气，可厄运又至。孩子出院后不到一天，又发高烧住进了医院。

“小孩出生到现在快9个月，只有第一个多月是在家里度过的，其余时间都在医院和针管、药剂在一起，以医院为家。”苏耀杰嘴角泛起苦笑。

每天必须打高级抗生素 双手双脚满是针眼再扎不进针

苏耀杰说，儿子太瘦小了，因为这个病也吃不了多少，不怎么能消化。现在尽管快9个月，体重只有12斤左右。

苏耀杰说，小埸洋做完手术到现在6个多月了，其间反复发烧反复住院，每天必须依赖高级抗生素，只要上午一停药下午就发烧。双手双脚满是针眼再扎不进针了，头上、颈部也都扎了好几次。现在打针要找医院很有经验的老护士，进打针室一待就是半个小时、一个小时。

“孩子现在看到穿白衣服的人脸色都变了，会哭会闹。”苏耀杰说起孩子的打针经历，眼中隐隐有泪光。

7月中旬，苏耀杰请假去了上海，在医院照顾了一个月才回来上班，要赚钱给儿子治病。但是，经历过一次手术，已经花光了以前的积蓄，能借的都已经借了。如今要面临第二次手术，一二十万元的手术费成了“拦路虎”。

家人亲朋劝他们放弃，但每次看到孩子偶尔露出的笑脸，夫妻俩都舍不得:“看着他那么瘦瘦小小的一个，真的很可爱，是我们把他带到这个世上的，我们要对他负责，要尽力，他毕竟是一条生命。”