3岁女孩患有地中海贫血 找到匹配者却没钱手术

东南网8月20日讯（海峡导报记者 刘小冰/文 常海军/图）琪琪才3岁，就得定期输血、吃药，面临可能到来的死亡。为了患有地中海贫血的女儿，爸爸妈妈找到了可以进行移植手术的供者，但即使他们四处借钱，也负担不起高昂的医药费。

去年8月，琪琪只有2岁。她的鼻梁突然塌了，肚子无故变大，脸色蜡黄，爸爸妈妈吓坏了。到医院检查才知，琪琪得了地中海贫血（重型）。

这是什么病？爸爸妈妈此前从未听说过。经过检查，爸爸得知自己带有隐性的地中海贫血基因，孩子的病，是遗传的。“医生说，这病本可以避免，预防措施就是防止重型患者的出生。”爸爸妈妈很自责，夫妻俩没有在怀孕前或怀孕期间进行检查，而是让先天患病的琪琪来到这个世上，受疾病折磨。

坏消息是，如果不治疗，琪琪的骨骼会变形，最后因贫血死亡；好消息是，病可以根治，需要进行造血干细胞移植手术。

这一年来，琪琪每隔20多天就要输一次红细胞，每天还要服药排铁，周而复始。“医生说，得了这种病，体内的铁无法正常排出，积累到一定程度心脏就无法负荷，人的性命也就堪忧。”

这一年来，爸爸妈妈忙着照顾孩子，还要四处借钱，如今家里已经欠下十几万的外债。2年前，为了给患有肠癌的琪琪爷爷治病，家中一点积蓄都没有了。“输血和服药，一个月就要花掉六七千。等琪琪长大一些，个头更高一些，输血的间隔就得变成半个月，排铁也要依靠输液才能完成，医药费就更贵了。”

这一年来，爸爸妈妈从未放弃希望，他们近期在北京新阳光骨髓库的帮助下，在台湾慈济骨髓干细胞中心找到匹配的供者。9月12日，供者的造血干细胞就将被送至中山医院，希望就在眼前，但手术费却是个大问题。

医院方面给琪琪开了一个证明书，手术费用为30万元左右。“30万元的前提是手术顺利，若不顺利，费用将更多，还不包括术后的辅助药物费用。”爸爸妈妈希望社会爱心人士能伸出援手，帮帮这个可怜的孩子。

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