厦门晚报讯(文/图 记者 戴懿)“家!”这是躺在病床上的陈远平说得最多的,也是他仅会说的话。妻子柯丽纯温柔地说:“好!想回家是吧!那你躺好,好好配合,我们就能早点回家。” 47岁的陈远平得了隐球菌性脑膜炎,生活无法自理,43岁的柯丽纯不离不弃。七旬父母身体不好,却硬扛起陈远平的食杂店,为了能多一点收入为他治病。 不幸的丈夫 口齿不清外加失聪 还患上难治愈重病 陈远平天生口齿不清,30多岁时失聪,不戴助听器,就什么也听不见。因为残疾,不好找工作,陈远平就在居住的殿前神山三航小区旁开了一家“远平食杂店”,但一个月只有1000多元收入。柯丽纯在工厂做手工,一个月工资也不到2000元。 因为没有钱买房,陈远平夫妻带着女儿和父母一起居住在神山三航小区一套60多平方米的房子里。女儿十岁时,才搬到奶奶的房间,搭了张小床。陈远平的父亲一直睡在食杂店又闷又热的小阁楼里。一家人省吃俭用,日子过得紧张。 去年11月,陈远平发病,腿渐渐不利索,后来连路也走不动了,到医院检查发现有脑积水。做完手术引流的陈远平却不小心把头骨摔骨折,只好再次开脑手术,结果又发现引流管堵住,只能第三次手术。柯丽纯抹着眼泪说,“七八万元积蓄再加亲戚接济,邻居捐款,几次手术全部花光,有10多万元。”术后的陈远平智力受到严重影响,不怎么会说话,还爱闹脾气,有时候明明在家,却喊着要回家。 陈远平所在的神经外科主任医师李泉清说,陈远平患的隐球菌性脑膜炎会导致神经受损,智力下降,治愈较难。而且陈远平长期营养不良,瘦得像皮包骨,还有褥疮。如果炎症得到控制,脑积水好了,情况会有所改善,但是病情可能反复。 体贴的妻子 没钱请人自己当护工 难过时只能躲起来哭 自从陈远平病倒,柯丽纯就成为“全职护工”。洗脸、刷牙、喂饭都不用说,每隔两个小时,她还要帮陈远平翻身。晚上时,柯丽纯也无法好好睡觉,得调好闹钟,半夜起来帮陈远平翻身。柯丽纯还要每天两次帮陈远平按摩手脚,为避免肺部感染,她时常拍陈远平的背,还要空掌拍,因为“这样才不会痛”。柯丽纯说,“我们没钱请护工,每次邻床有护工时,就跟着偷学。” 每天早上点滴前和下午点滴后,柯丽纯都要把陈远平从床上扶起来,帮助陈远平练习走路。柯丽纯从身后抱着陈远平,陈远平没有力气,整个人靠在柯丽纯身上,柯丽纯要咬着牙。柯丽纯像哄孩子一样鼓励陈远平:“太棒了!今天又多走了好几步。” 以前柯丽纯脾气不好,陈远平总是包容她。如今,陈远平也会闹小孩子脾气,柯丽纯就总是笑着对他。在家时,柯丽纯叫陈远平排便,陈远平不肯,但一扶起来却拉了一地。但是柯丽纯毫无怨言地清洗。有时心里实在难过,柯丽纯就蹲在陈远平看不到的地方偷偷哭。 坚强的家人 严重静脉曲张舍不得治 生意不好坚持开店 现在,一家五口人仅靠公公的退休金和食杂店的微薄收入维持生计和医药费。为了省钱,一家人“抠”到极点。 每天早上,柯丽纯到楼下买1.5元的地瓜稀饭,陈远平吃剩的,她才吃。陈远平得用纸尿裤,成人纸尿裤吸水能力不强,消耗快。柯丽纯改买大号婴儿纸尿裤,吸水能力强,耐用,省钱,还不影响褥疮。病友出院,不要的东西,柯丽纯也留下,“都是钱买的,能用就用。” 柯丽纯有高血脂、骨质疏松,最近时常心脏刺痛,大伯让她去看病,可是她不去。柯丽纯说:“有病治不起,反而留下心病,还不如不看,一个病人已经够辛苦了。” 陈远平母亲的腿部有严重的静脉曲张,走路缓慢,却不舍得花钱手术。她每天凌晨三点起床蒸蛋、煮稀饭,蒸蛋给陈远平做早餐,稀饭是午餐,赶最早一班公交车到中山医院,中午时还要赶回家给孙女做饭。 如今,陈远平的父亲接管食杂店生意。为了多赚几块钱,早上5点多就起床开店,但早上到中午这段时间鲜有顾客。老人说:“附近食杂店很多,人们喜欢去超市买东西,生意不好做,一大包米只赚3元,赚个跑腿费。”虽然身体不好,但老人坚持开店,“店不能关,多卖一点东西,多赚的钱能给孩子治病。” 让柯丽纯欣慰的是,原来娇气的女儿一夜之间长大了。上小学五年级的女儿,放学回家帮忙洗衣服、整理东西。前几天,奶奶脚疼,女儿还打水帮奶奶泡脚。柯丽纯一周只有一个晚上在家,就是为了陪女儿,这也是女儿最期待的。 他们的愿望很简单 丈夫能逐渐康复 妻子能出门赚钱 如今一家人最大的愿望就是陈远平逐渐康复,生活能自理,这样柯丽纯就可以去上班。柯丽纯担心再不去上班,公司可能不愿再帮她交社保金了。
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