厦门渐冻人安智成：“面对死亡，我们不再孤单”

因为参加冰桶挑战，安智成（中）交了几个知心好友

东南网4月9日讯（海峡导报记者 杨思萍/文 梁张磊/图）去年9月6日，参加“关爱渐冻人·千人冰桶挑战”公益活动的，还有一位特殊的志愿者，他是一名患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的渐冻人，名叫安智成。35岁的他，来自贵州，跟老婆在厦大白城海边以卖椰子、饮料为生。在看到导报发起的活动后，安智成主动要求参与挑战，当时他只想唤起更多人对ALS的关注，希望能够让自己的儿子免受这种疾病的困扰。而在参加活动后，安智成的生活也有了微妙的变化，“最主要是认识了很多渐冻人，感觉自己不孤单了，心里害怕的时候，就跟别的渐冻人聊天，互相吸取经验，大家可以一起面对死亡了。”

有人送他平板 有人约他赏花

参加活动已经7个月的时间，那时候轰轰烈烈的冰桶挑战，对于普通人来说只是举手之劳，但对于渐冻人来说，他们的生活却发生了真实的变化。有很多渐冻人在冰桶挑战之前，都不知道这个病到底会怎么发展，也不知道身边是否还有同样的案例，而冰桶挑战的发起，让社会聚焦于此，也让他们彼此有了认识的机会。安智成正是如此，在参加挑战后，他跟厦门的几位渐冻人取得了联系，这让他交了几个知心的好朋友。

其中，一位渐冻人家庭条件比较好，还送了安智成一台平板电脑，可别小看这个礼物，有了平板电脑，安智成就可以上网，看新闻、聊天、找资料，他的世界一下子开阔了。

还有另外一位家住东渡的渐冻人，每月都会找安智成玩，前阵子文曾路花开遍野，他们两人还一起约了去怪坡赏花。这位渐冻人没办法说话，但可以走路，甚至还可以小跑，而安智成没法步行，行动都要靠一辆改装过的三轮车，两人配合得倒是不错，交流就通过书写比划，倒也能玩到一块。这几个月的相处，也让安智成倍感温馨。

张希爱（左）

每天QQ群聊 渐冻人互相勉励

由于有了平板电脑，安智成每天晚上都上QQ群聊天，他加入的两个渐冻人QQ群，一共4000多号人，聊友大多是渐冻人或是其家属，每天他都上去分享自己一天的心得体会，谁心情不好了，他还会耐心地开导和安慰，也从上面了解到不少关于ALS的知识。对他来说，这两个QQ群是他莫大的精神支柱，同时，他也能用自己的乐观和好心态，感染别人，激励别人。

安智成说，由于每天都在网上聊天，大家的关系就跟亲人一样，关键时刻甚至还可以帮上忙。有一次，一个渐冻人觉得身体不适却没法告知家人，就把家人电话发到QQ上面，当时有网友看到并帮他联系了家人，家人才赶紧回去帮忙。

同时，QQ群里还会发布一些关于渐冻人的资讯，可以让他们感受到更多社会上的温暖。例如今年春节期间，就有针对渐冻人发放1000件羽绒服的资讯，安智成虽然没有领，但他也觉得这种活动对渐冻人挺有帮助的。群里也会公布一些关于罕见病病人可以申请经费补助的资讯，这也让他们在面对困难时不会再毫无头绪。

领衔浇冰桶的台湾艺人张希爱：

厦门人的爱心应该要传出去

“Are　you　ready?”“准备好跟我一起淋了吗？”还记得领衔淋冰桶的那个大眼长腿妹子吗？她就是来自台湾的女艺人张希爱，当时在漳浦参加微电影活动的她，原本准备回台湾，但在得知导报举办这个公益活动后，她特地推迟了行程，因为觉得这个活动特别有意义。

如今回忆起来，张希爱还是觉得收获颇丰。在得知冲击吉尼斯世界纪录成功后，她高兴地说：“太棒了！”虽然做公益不在乎名利得失，但她觉得，有了这项纪录，可以把厦门人的爱心传递出去，吉尼斯世界纪录人人都很熟悉，有了这个肯定，会让更多的人一起来关注渐冻人，也算是好事一桩。“来参加的人都是自发性的，每一个都充满爱心，能为这个世界带来一份温暖，应该借着这个机会，把做的善事发扬出去。”张希爱说，虽然她只是这个活动的小小一分子，但心里却觉得能够参与其中，也实在是很快乐。