母子双双患重疾 12岁男孩长期使用激素体重达140斤

小航现在还是坚持上学，但一回家就瘫倒在床上。

厦门晚报讯（文/图 记者 苏奇 通讯员 石青青）小航（化名）刚升初中，其他孩子放学回家都欢快地跑去玩耍，可他一回家便疲惫地躺在床上，仿佛操劳了一天。小航和妈妈都患有系统性红斑狼疮，由于长期大量使用激素，12岁的他体重竟达到140多斤。费用高昂的药物治疗，让这个贫寒的三口之家无力支撑。

1、母子都患红斑狼疮 每天吃药多过吃饭

35岁的向女士来自陕西，2002年，她生下儿子小航，小航2岁时总是感冒发烧，长大些后，症状越来越重。向女士跟丈夫带孩子到北京、上海多地就诊，医生告诉他们，孩子患的可能是红斑狼疮。

小航4岁时，向女士一家来厦门打工，她和老公一起摆摊卖凉皮，早上5点多便起床备料摆摊，一直忙活到晚上11点多才收摊，只为多挣钱给孩子看病。

到了2007年，小航的病没有好转，向女士自己却累倒了，脸上长了很多小红点，被诊断为系统性红斑狼疮。到2010年，小航也被确诊为系统性红斑狼疮合并慢性血小板减少，血小板值不到正常值的1/10。

母子俩每天吃药几乎多过吃饭，激素、免疫制剂、护肝药、钙片……由于需要长期大量使用糖皮质激素药物，12岁的小航身材浮肿，出现“满月脸”、“水牛背”，体重增加到140多斤。

2、母亲总为儿子试药 父亲长瘤不去医院

由于血小板太低，小航经常流鼻血，血小板值低至几千时，只要不小心磕碰到，便会血流不止。小航上小学时，为了避免受伤，他从来没上过体育课。两年前的一天，小航与同学打闹时碰到了，突然间血流不止，鼻子被喷涌的血塞住，血液便从嘴巴里涌出，老师和同学见状都吓坏了，赶紧把他送到医院。

小航每个月的药物和检查花费大约4000元，小航每次因血小板过低而住院，为了省钱，血小板值刚升高一点，妈妈就无奈让他出院了。医生严肃地告诉她:“你们这样不按疗程治疗，再出了问题可别找我。”

“不是我们不想住院治疗，实在是负担不起了。”向女士无奈地说。

妻儿发病后，小航的爸爸便一个人在工地打工，多的时候一个月能挣5000多元，少的时候不到2000元，长期劳碌，今年39岁的他头发已经白了一半。他的头顶还长了个鸡蛋大小的瘤，妻子一直让他去医院检查一下，可他却死活不肯去。

母子俩患同样的病，向女士总是把好药让给儿子吃，自己先试便宜药，有新的治疗方法也要自己先试验。

中山医院风湿免疫科主任薛原介绍，向女士母子二人需要长期使用激素和免疫制剂来控制病情，但免疫制剂对肝肾功能有损伤。由于血小板低，医生也不敢给他们做穿刺，以免出血。现在，他建议母子俩尝试手术切除脾脏，让血小板升上来，但手术有风险，向女士决定自己先尝试。然而，如今，数万元的手术费用却让他们一筹莫展。希望热心人能伸出援手，帮帮这对苦命的母子。

【提醒】

红斑狼疮女患者 妊娠须谨遵医嘱

中山医院风湿免疫科主任薛原介绍，红斑狼疮被称为“不死的癌症”，为自身免疫性疾病，患上这种疾病的人在脸部或身体其他地方会反复出现顽固难治的皮肤损害，主要症状是在皮肤上出现盘状红斑，有的人会在红斑基础上出现萎缩、瘢痕、色素改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就像被狼咬过一样，故有其名。

“处于生育期的红斑狼疮患者怀孕须慎重。”薛原说，系统性红斑狼疮与妊娠可以互相影响，系统性红斑狼疮患者怀孕，胎儿异常发生率比正常人群要高，大约有半数以上的患者在怀孕末3个月和产后数月内病情加重或复发。患者要跟专科医生保持联系，使医生从始至终掌握患者疾病的整个发展变化过程。