福建省“渐冻人”多为中年人 厦门患者或近百人

【悲剧的命运】

患病之后 甚至不敢生育

按照理论上说，“渐冻人症”在病因方面，遗传因素只占到10%左右。不过，“家族式渐冻人”，在“渐冻人”的人群中，并不少见。

3年前，厦门光亮骨伤科医院就曾治疗过这样的患者，姓李，从漳州来厦门求医。他的一家三代，出了七个“渐冻人”，这种怪病，改变了他们一家三代人的命运——第一代，患病的老人已经去世，第二代，李某的两位患病伯父都不敢生育孩子，第三代中，李某兄弟姐妹五人中，只有李某二哥是健康的，其他4人都是“渐冻人”。

据了解，这“家族式渐冻人”，大多在10多岁起就开始发病，上学时，一跑就容易摔倒，接下来，脚开始无力，不得不坐轮椅，体力活几乎不能再干，接下来，病症往上身延伸。

“感觉，身子一节一节被冻住。”有患者曾对记者说。

不少家族式渐冻人，都十分悲观——“我们一家，好像被魔咒罩住一样，完全没有了希望。”有渐冻人试图自杀，后面发现自己刀都拿不起来——连自杀的力气跟能力，都没有了。

【微博节选】

一位患病母亲最后的告别

>>2013年3月6日

前几日我妈妈因感冒引起的肺部并发症住院，昨日呼吸衰竭情况危险送进重症监护室，医生已下达病危通知书，作为家属的我们不得不接受这个现实。借此提醒各位家属和病友，千万注意生活细节不要感冒！！

>>2013年3月7日

下午探视，妈妈的眼睛能完全睁开了，精神比前两天好些了。可是呼吸机的插管把嘴唇撑得又厚又肿，浮肿的手指在纸上艰难比划着她过得很辛苦……

>>2013年3月14日

妈妈最终还是走了。家人的宽慰建立在病人的痛苦上，而病人的解脱建立在家人的痛苦上，我们经过艰难的抉择最后尊重了妈妈的心愿，在家陪着她度过最后的时光……愿您在另一个世界不再操心，安详幸福。（摘自“@为爱我的人活着”的微博）

【评论】

冰桶挑战

不能偏离慈善主线

因为众多知名人士的竞相参与，“冰桶挑战”正在成为搜索网络热词。关注度飙升的同时，也有不少人质疑，这个以慈善之名开展的网络“挑战秀”，究竟是否有走偏之虞？

目前，国内不少参与者都显得娱乐有余而真诚不足。有的参与者将其变成了广告时间，有的在挑战时穿上了娱乐气息十足的装束，也有的在挑战时甚至全然未对“ALS”的相关情况进行阐释。至于那些以“美女”“湿身”等为噱头的传播方式，更是对慈善的亵渎。此外，围观者众，真正为公益投入者寡的悬殊状况，难免让人觉得，过分注重形式感与参与感有本末倒置之嫌。

“凡人为善,不自誉而人誉之。”慈善活动并非必须与娱乐完全绝缘，但至少不能因过度娱乐而偏离了本应具备的价值与理念传达。比之于对喧嚣热闹的追逐，慈善事业更需要的是一颗颗朴素而真诚的心。渐积小善，方成大善。

慈善活动中的创新值得肯定，各界人士参与公益活动的热情同样值得嘉许。但是，应谨防活动方向跑偏，混淆重点。目前，“冰桶挑战”已获得3亿微博话题阅读量，但“冰桶挑战”还需剥去浅薄与围观，慈善尚需回归单纯、落脚思考，勿让“冰桶挑战”渐变为“娱乐狂欢”，勿让“渐冻人”成为社交网络流量和点击率的“消费道具”。（据新华社）