渐冻人症与癌症艾滋齐名 用药未纳医保患者盼救助

名词解释

“渐冻人症”

所谓“渐冻人症”是运动神经元病的一种，医学上称肌萎缩侧索硬化症，患者像是渐渐被“冰冻”住，由手到腿再到全身慢慢扩散，患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪。著名科学家霍金就是“渐冻人”的代表。对“渐冻人”来说，死亡是可以预见的。最残酷的是，他们意识完全清醒，只能眼睁睁地看着自己逐渐不能说话、无法动弹、停止呼吸。

马琪林说，该病的致病原因尚未明确，主要可能由基因突变引起，也可能与慢病毒感染、免疫异常、遗传、环境等因素有关。

提醒

出现三种情况，应加倍警惕

马琪林提醒，“渐冻人”若有以下三种情况，需警惕病程快速发展:病程早期很快便发展为球麻痹（引起吞咽困难、饮水反呛、构音障碍）；侵犯到呼吸系统；出现额颞叶痴呆。

马琪林建议，病人可多锻炼，配合针灸、推拿等，多进食高蛋白、高维生素食物，增强体质。

观点

尝试“冰桶挑战”要慎重

马琪林说，“冰桶挑战”要建立在身体条件良好的基础上，并非人人适合。

夏季高温，血管处于扩张状态，冰水浇到头上，温差过大会使脑血管收缩、痉挛，血压升高，从而产生一系列应激反应，造成头疼等症状。血压的波动会加重心脑血管的负担，严重的还可能引起颅内出血、心肌梗塞等。对于长期加班免疫力差者，受到冰水寒凉刺激后，细菌和病毒容易趁虚而入，从而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。“冰桶挑战”要求水从空中浇下来，水在下落过程中有一定的重力，若重力过大，可能对颈椎不好。对于经常低头工作或者颈部受过伤导致颈椎损伤的人，尝试要慎重。

渐冻人的苦

“渐冻人”当中流传着一首《渐冻人的苦》:

“渐冻症苦人间苦，肌肉跳动肌束舞。一苦吃喝吞咽难，二苦有口说不出，三苦四肢成摆设，四苦有痰咳不出，五苦奇痒无法挠，六苦坐卧勤颠倒，七苦拉撒要人助，八苦平躺气难出，九苦此病无药治，十苦该病医不保。更苦头脑不糊涂，目睹自赴黄泉路，此病堪称五绝首，何时解冻盼日出。”