遗传母亲的唇腭裂 上大学的女儿不能嫣然一笑
厦门晚报讯 今年43岁的阿娟(化名)天生唇腭裂,让她痛苦不堪的是,她的不幸在女儿身上重演;就在她忙着为女儿筹划修复手术时,更不幸的事情发生了,她被查出患乳腺癌。 看着女儿一天天长大,阿娟心急如焚:什么时候能还女儿一张漂亮的脸?什么时候女儿能无忧无虑地嫣然一笑? 阿娟要实现这个愿望,目前看来有点困难:12万-15万元的手术费,对这个家庭来说有点遥不可及。 文/图 记者 彭菲 通讯员 黄维新 造化弄人 母亲做上颚修补前,吃饭时汤从鼻孔流出 由于当时医疗水平有限,加上家庭经济拮据,阿娟只是简单地缝合了嘴唇。 上颚修补前,阿娟连吃饭都是个问题,稍不留神,汤就会呛进鼻腔里,一张脸涨得通红,难受得说不出话来。为此,她只能小口小口地喝汤,吃饭时也不敢说半句话,否则汤就会从鼻孔里流出来。日常三餐,她只能以半流质或者流质食物为主。 因为吃饭问题,阿娟的健康受到了影响,2003年,她经人介绍到上海就医,这才修复了上颚,她总算能够好好吃饭了。不过,她的很多字咬音仍不标准,话得慢慢地说,别人才能听清楚,属于言语四级残疾。 厄运延续 女儿也天生唇腭裂,不爱出门也不爱笑 自己这样,阿娟也就认了。但自己的不幸延续到女儿小琳(化名)身上,她最难以接受。 1994年,当阿娟十月怀胎生下女儿时,护士告诉她,宝宝和她一样,天生唇腭裂。第一眼看见女儿的缺陷时,她难过地哭了。 因为唇腭裂,小琳一出生就不能喝奶,体弱多病。别人劝阿娟再生一个试试,她总是摇摇头。小琳8个月和5岁的时候,分别进行了两次手术,手术的效果不理想,虽然恢复了生理上的功能,但是从外表看,她的嘴唇和鼻翼依然畸形。 小琳一天天长大,也慢慢知道了自己的缺陷,变得不爱出门、不爱说话、不爱拍照,甚至也不爱笑。 这一切让阿娟十分揪心。 阿娟最怵的是母女俩一起出门,总是迎来百分之百的回头率。 略感欣慰 女儿挺争气考上大学,利用课余时间打工赚钱 阿娟说,小琳不爱和同学交流,平常一笑,就习惯性地捂住嘴。让她欣慰的是,小琳在学习上很用功,回家总是安安静静地做作业看书,从来不让爸妈操心,去年夏天,她顺利考上了大学。 阿娟说,小琳虽然不愿意出门,不爱说话,但考虑到家里并不宽裕,上大学之后,她就利用课余时间打工赚钱。 去年平安夜的晚上,小琳兴奋地打电话给妈妈,说自己赚钱了。阿娟一问才知道,学校里流行平安夜吃苹果、送苹果,小琳就到水果店当临时工,帮忙扛苹果,还当起快递员,把苹果送到一幢幢宿舍楼里。“妈妈,我的手都要冻僵了!”小琳在电话里说。 阿娟哽咽了:“这孩子摊上我们这样的父母,真是可怜。” 阿娟给记者看了小琳从小学到中学再到大学的照片,照片中,小女孩长成了大姑娘。小琳有一双大眼睛,挺直的鼻梁,白皙的皮肤,乌黑的长发,唯一遗憾的是,她的左侧鼻翼和上唇显得格格不入。 最大心愿 女儿大学毕业前完成修复手术,还她一张漂亮脸蛋 阿娟和丈夫都是齿轮厂的普通职工,收入一般,但他们一直在努力,目标只有一个:让小琳也到上海做进一步修复。阿娟说,小琳大学毕业后,总要找工作吧,总要找对象吧,有一个端正的五官很重要。 阿娟甚至盘算了手术的进程:手术的费用需要12万-15万元,如果能顺利筹到钱,明年2月份做第一次手术,2015年及2016年再分别做一次,手术差不多能在小琳毕业之前完成。 阿娟说,她最大的心愿就是还给女儿一张漂亮的脸蛋,看到她开开心心的笑容。 不言放弃 母亲患乳腺癌花光积蓄,女儿的手术被搁置 天有不测风云。就在这家子为小琳的修复计划奋斗的时候,阿娟被查出患了乳腺癌。 天真的阿娟还以为,只要动个手术就能回家。因此,她没有告诉家里任何人,只让嫂子陪她去了一趟医院。 阿娟也没有将自己的病情告诉女儿,当头发一天一天掉光后,女儿终于觉察出不对劲了,“妈妈,你为什么要剔光头?” 治疗乳腺癌花了10万元,家里掏空了,还得四处向亲戚朋友借钱。 也因为这样,小琳的手术被耽搁下来了。 但阿娟的梦想并没有熄灭。今年4月份,莲前街道残疾人职业援助中心成立,阿娟一周有四天会到中心去做点手工补贴零用。剪一朵蕾丝布的花赚8毛钱,而一天剪不到20朵。一直盯着蕾丝布看,阿娟的眼睛都快花了。 阿娟没有对生活失去信心,她说,女儿的手术还得做,她和丈夫还一直在努力。 这个妈妈的愿望能实现吗?没人能给出一个准确答案。 相关新闻 残障人士有车接送了收音机也有人送了 本报讯(记者 谢雨真)上周五《残健同行共圆梦想》刊登了两个天使梦想:77岁的关先生现在已经全盲,长期在家,他希望有个小型收音机,听听音乐、听听广播,让生活更丰富一点;72岁的游女士,肢体一级残疾,每次上医院很难打到出租车,坐公交车也不方便,她希望有“爱心车”来帮忙。他们两人的梦想很快就有人认领了。 认领关先生梦想的是《像株含羞草的大男孩,想上更大的舞台歌唱》报道中小文的妈妈,她说,小文的梦想登上晚报后,母子俩都非常高兴。在看那篇报道时,恰好看见了关先生需要一台收音机。“我们既然受了别人的帮助,理应同样要帮助别人。”小文妈妈说,一台收音机是她可以承受的范围,所以决定认领这个梦想,希望借此把爱传递。 “她早就可以联系我们了。”坤驰敬老文明车队的朱队长得知游女士的困扰后,表示车队方面可以提供帮助。他介绍,车队一直都在为老人、残障人士服务,对于搭乘这类乘客也很有经验。他将和游女士取得联系,商讨未来如何对接。 链接 1.龙山桥社区的林万福,肢体三级残,现已瘫痪在床,需要纸尿裤。 2.塔埔社区的薛宝月,肢体三级残疾,冬天快来了,希望有一台取暖器,可以烘脚。 3.溪东社区的邱学谦,肢体残疾,很想去鼓浪屿海底世界玩一趟。 |
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